「ゆっくり育つ子について同じ立場で話したい」

そんなふうに思ったことはありませんか？

わたしは、お兄ちゃんを通じて知り合った親しいママ友と話しているとき、

はーちゃんのことも話して大丈夫かな？と、変に遠慮してしまうことがあります。

できれば、同じ重度知的障がいのママたちと話したい！

障害児を育てるママ友がほしい！！

そう思って調べてみると、障害者の家族会があると知りました。

この記事では、実際にわたしが家族会（手をつなぐ育成会）に参加して感じたことや、

家族会の雰囲気や役割を、体験談としてご紹介します。

家族会（手をつなぐ育成会）とは？

家族会（手をつなぐ育成会）は、知的障害のある方やその家族が交流したり、

情報交換をしたりする団体です。

地域ごとに活動内容は異なりますが、おしゃべり会や勉強会、

イベントなどを開催し、家族同士が支え合える場になっています。

おしゃべり会に参加

知的障害のほかにも、自閉症や身体障害など、さまざまな家族会があります。

まずはどういう会なのか知りたいと思い、会員でなくても参加できるイベントを

探してみることにしました。

ちょうど知的障害の家族会である「手をつなぐ育成会」が

”おしゃべり会”を開催していることがわかりました。

おしゃべり会！

まさに、わたしが求めていたものでは？？

日程を確認し、迷わず参加を申し込みました！

会場は、地域の交流施設の会議室。

緊張しながらの初参加でしたが、わたしにとっては

良いことしかありませんでした！

参加者は先輩ママさん６人。

お子さんの年齢は幅広く、すでに成人の方や、高校生のママさんでした。

はーちゃんのように未就学児や小学生のママさんはいなかったのですが、

いろいろと先人たちの知恵を授かることができました😊

はじめに、自己紹介とお子さんのエピソードなどを順番に話していきました。

他の参加者の方たちは、みんな何度か参加されているので、

はじめましては自分だけで緊張しましたが、

とくかく、みなさん優しい！！🥰

エピソードも面白い！！

スベらない話が満載すぎて笑いっぱなしでした🤣

障害児あるある、共感の嵐、ためになるアドバイス・・・

あっという間に時間が過ぎていきました。

初めて参加したとは思えないくらいの居心地の良さ😊😊

同じ境遇で共感し合える”仲間”という空気感🥰

いつもは、初めて会う人たちと交流するのは、

ちょっと苦手ですぐに疲れてしまうのですが、

そんなことは全くありませんでした。

さっそく入会

おしゃべり会がほんとに楽しかったので、

帰るなり育成会の事務所に電話をして、入会したいことを伝えました。

おしゃべり会は会員でなくても何度でも無料で参加できますが、

この会が存続してほしいので、きちんと会費をお支払いして参加したいと思いました。

年会費は6,000円です。入会前には会報誌の見本も送っていただきました。

私は会報誌も購読していますが、障害福祉や制度改正など最新の情報が載っていて、

とても参考になります。年間3,900円とは思えない内容です。

すぐに読めなくても、お守りとして置いておくだけで安心できます。

家族会のイベント

家族会では、さまざまなイベントを開催しています。

おしゃべり会の他にも、テーマを決めて話し合う会や、勉強会などがあります。

パラスポーツの案内や、茶道の体験会など、

はーちゃんが大きくなったら参加させてみたいと思うような催し物もあります。

まだイベントにはあまり参加できていませんが、

年に一度のビッグイベントである「クリスマス会」に参加したことがあります。

楽しいクリスマス会

クリスマス会は大きなアリーナで開催され、

市の偉い人たちもやってくるようなイベントです。

（開会式で、みな挨拶のスピーチが長くて、はーちゃんは飽きて寝転がっていました）

周りを見ると、はーちゃんほど小さい子どもがあまりいなくて

障害のある人も、みんな落ち着いて聞いていました。

寝転がるはーちゃんを気にする様子の人もおらず、

とりあえず、転がしておきました。

こんなに落ち着きのないはーちゃんも周りのみなさんのように、

大人になると落ち着くのかなぁ・・。

近くに座っていた大人の障害者の方が、ニコニコしながら

はーちゃんの姿を見ていたのが印象的でした。

クリスマス会では、ボランティアの方々がボッチャや魚釣りゲームなど

楽しい企画を用意してくれていました。

１つでも参加したら、プレゼントのお菓子がもらえるというご褒美まで！！🥰

しかし！開会式でもう飽き飽きモードのはーちゃん。

ゲームもそこそこに、帰りたくなってしまいました。

どこに行ってもそんな感じなので、「またかぁ・・帰るしかないか・・」

と諦めの気持ちでとりあえず会場を出ました。

その様子を見ていた受付の方に声をかけられたので、

「飽きてしまったので、帰ることにしました」と伝えたところ

（わたしの残念がる気持ちも伝わったのでしょう・・・）

「会場に一歩入れただけでも、スゴイことですよ😊」

と言ってもらえて、気持ちがスッと軽くなりました。

そうか、少しでも参加できたし、はーちゃんは頑張ったんだ！！

そう思うことができました。

毎年のように会場に来ても、なかなか会場に入ることができず、

気持ちが落ち着くまで車の中にいる人もいるそうです。

それに、開会式で近くに座っていた方が、なぜかはーちゃんを気に入って

バイバイを言いに来てくれて、なんだかほっこりしました。

思いがけず、はーちゃんに大人のお友達ができました🥰

家族会の役割

家族会は、障害のある人やその家族がつながれる「出会いの場」でもあるのですが、

他にも重要な役割があります。

それは、行政に要望を伝えていくことです。

家族会のいろいろなイベントや会合では、

それぞれの障害者や家族が経験した、困ったことや良かったこと、

もっとこうなれば助かること、逆にこんなことがあって助かったことなど

さまざまな情報を共有しています。

それは、どんな細かいことであってもメモや議事録に残しています。

なんで、そんなに熱心にメモしているのかな？？と思っていたら、

意見書として行政機関等に提出するのが最終目的だよ！

とおしゃべり会で出会った先輩ママが教えてくれました。

わたしは出会いの場を求めて、この会に入会しましたが、

それだけじゃない大切なことに気付かされました。

同じ悩みを持つ人が集まれば、世の中を変えていけるかもしれない・・

そんな可能性があるのだと思い至りました。

まとめ

障害児のいる家庭では、同じような境遇の人が周りに少なく、

孤立しがちになりますが、家族会では同じような境遇の人と出会うことができました。

イベントで障害者本人や家族が交流を深めたり、

家族同士でおしゃべりしたりすることで、不安やストレスを解消したり、

入会して良かったことばかりです。

また、困りごとや悩みを共有して、行政にはたらきかけることで、

障害者福祉をより良いものにしていくという目的もあります。

今はSNSなどでも同じ悩みを持つ人とつながることができますが、

顔の見えない相手よりも、同じ地域で、

顔の見える仲間がいるのは、とても心強いと思います。

家族会（手をつなぐ育成会）は全国各地にあります。
気になる方は全国手をつなぐ育成会連合会のホームページをご覧ください。

全国手をつなぐ育成会連合会

その後も何度かおしゃべり会には参加しています。

先輩ママから、たくさんの興味深いエピソードが聞けましたが、

別の記事にまとめて紹介できればいいなと思います。

療育手帳ができたとき、「はーちゃんの身分証ができたな」と

私は思いました。

障害があるから持つ手帳なので、

見せるだけではーちゃんのことを伝えやすく、

一緒にお出かけする時はいつも持ち歩いています。

療育手帳というと、割引や制度のことが話題になることが多いかもしれません。

でも、調べてみると地域によって名前や制度が違ったり、

知らなかったこともたくさんありました。

今回は、療育手帳のことや、実際に役立っていることについて書いてみたいと思います。

療育手帳とは

療育手帳は、知的障害のある人がさまざまな支援やサービスを受けやすくするための手帳です。

障害の程度によって判定が行われ、福祉サービスや各種割引などを利用できる場合があります。

知的障害についてはこちらの記事を参考にしてください。

ゆっくり育つ子の特徴は？知的障害の診断基準と原因まとめ

「うちの子、ちょっと他の子よりゆっくりかも…？」そう初めて感じたのは、いつだったのか実はよく覚えていません。心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると言葉がなかなか出な…

yukkurisodatsu.com

2025.06.27

調べてみると療育手帳って実は地域によって全然違うことがわかりました。

実際、

• 東京都は「愛の手帳」
• 横浜市も「愛の手帳」
• さいたま市は「みどりの手帳」
• 青森県や名古屋市は「愛護手帳」

など、名前が違う自治体がありました。

さらに、

• A・B判定の地域
• A1・A2・B1・B2の地域
• 1度～4度の地域

など、等級の付け方もかなり違います。

「うちのB1って重いの？軽いの？」
「愛の手帳って療育手帳と違うの？」

という疑問を持つ人も多いようです。

国の法律で定められた制度ではないため

その運用は都道府県知事や政令指定都市の長が実施します。

地域によって基準が違うと、

引っ越し先での判定が変わってしまったり、不便なことが多いので、

全国で統一しようという動きもあるようです。

どうやって取得する？

はーちゃんは４歳になる前に申請しました。

私の住む地域では、役所の窓口で申請書類を書いて、

療育センターで知能検査などを受け、

その後、児童相談所に行って面談や聞き取り調査がありました。

各所に連絡し予約を取るため、

療育手帳を申請してから、取得するまでには数ヶ月かかります。

時間に余裕を持って申請したほうが良いと思います。

療育手帳の取得方法は自治体によって異なりますので、

お住まいの自治体の障害福祉担当窓口などで相談してみてください。

はーちゃんの等級は、重度の”Aの１”

「知能指数が21～35以下で、日常生活において常時の介護を必要とする程度の状態」

文字にすると長くて難しいですが、

私の感覚では、”いつも目が離せない幼児”くらいな感じです。

小さいうちは２年毎に判定を受けて更新が必要です。

そのたびに児童相談所に行き、知能テストや面談を受けなくてはなりません。

持っててよかったこと

療育手帳を持っててよかったことといえば、

• 各種福祉手当がもらえる
• 所得税や住民税の控除がある
• 自動車税が減免される

など、お金に関することが一番大きいと思います。

ゆっくり育つ子は、けっこうお金がかかるので助かります😊

なかなかオムツが手放せなかったり、使いやすい学用品などをあれこれ試したり、

食べるものにもこだわりがあったり、

とにかく、いろいろ細かくお金がかかるんです😥

それから、移動にかかるお金も、公共交通機関が割引になったり、

地域によっては、ガソリン代もしくはタクシー券の配布などがあります。

お出かけスポットでも

市立の動物園や博物館などは、もともと子どもは無料ですが、

同行者も１人分無料なことが多いです。

そして駐車場もだいたい無料です。

ある時、国立の大きな博物館に、はーちゃん、お兄ちゃん、夫、私の

家族４人で行きました。

そこでは、本人と同行者も２名まで無料ということで、

お兄ちゃんの入場券だけ買いました。

はーちゃんは動き回ってしまって、ほとんど展示を見るとこはできなかったので、

無料でお試しで入館できたのは有り難かったです。

（実際に展示を見たのは、お兄ちゃんだけ😥）

割引になった分は、ミュージアムショップでお土産を買いました。

療育手帳を持っていて、よかったことがたくさんありました。

この先、はーちゃんが大人になって働くときにも、

障害者雇用枠の求人に応募できるなどのメリットがあります。

まとめ

療育手帳は知的障害の手帳です。

取得することによって、さまざまな福祉サービスが受けやすくなります。

また、障害の有無を知ってもらい、必要なサポートをしてもらう時に、

見せるだけで相手に伝えやすくなります。

知的障害は、見た目ではわかりにくいので、「身分証」として役に立ちます。

手帳を活用して、必要な時に必要なサポートが受けられることが

何より大切だと思います。

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、

手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。

トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、

身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、

社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。

幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、

はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、

障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。

妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。

ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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他の子はもうできるのに・・うちの子はできないなあ・・とか

子育て中、特に乳幼児のころは

常に心配や不安が尽きないですよね。

そんな不安が大きくなって悩んでしまう前に

迷わずやったほうが良いことをまとめました。

最初にやること

1. 診断してもらえる医療機関を予約する
2. 困り事を書き出す
3. 子どもができるようになったことを数える

まずは医療機関の予約を

いきなり医療機関というのはハードルが高いかもしれませんが、

私の住む地域では、発達の検査と

医師による診断をしてもらえる医療機関は

「療育センター」ほぼ一択で

初診は最短で４ヶ月待ちでした。

地域によって違うとは思いますが、どこも似たような状況ではないでしょうか。

はーちゃんの場合は、心臓とてんかんの発作に気を取られていて

とにかく毎日を元気に過ごすことができれば

発達が他の子たちより遅いとかは

正直なところあんまり気になりませんでした。

（もともと楽観的なのですが）

その後、希望する幼稚園に入れないことが発覚し

その幼稚園の先生に、療育センターで相談してきてと言われ

あわてて予約の電話をしたのが

入園まであと４ヶ月の１０月終わり頃・・・

全然間に合わない！！！

しかも、予約できるのが２ヶ月先の日程までということで、

まだ予約の受付もできないと言われてしまいました。

でも、逆に考えれば

それだけ発達に不安がある子どもを持つ親御さんが多いということ。

自分だけではない、うちの子だけじゃない、と思うことができれば

少し気が楽になりませんか？

とりあえず、

まずは予約！！

をオススメします。

困り事を書き出す

予約ができたら、受診日を待つ間に、ぜひやってほしいことがあります。

それは、子どものどんな行動や状態に困っているのか

具体的に書き出してみることです。

例えば、

言葉が出ないな・・という場合

困っていることは何なのか、考えて書き出してみます。

言葉が出ないと、コミュニケーションが取りにくいので

• お友だちと一緒に遊べない/ おもちゃを取ってしまう
• トイレトレーニングが進まない
• 何をしてほしいのかわからない

うちのはーちゃんの行動で困るなぁと感じていたことは

家の中で高いところ（イス・テーブル・キッチン・洗面台など）に登ってしまうので

• 落ちてしまわないか心配
• 常に目が離せない
• 登らせない対策がわからない/ できない

こんな感じで、書き出してみると

自分（あるいは子ども自身）が何に困っているのか

それをどうしたいのか、よくわかるようになります。

よくよく考えたら、困ることでも悩むことでもなかったと思えるかもしれないし、

誰かに話して解決策がわかるかもしれません。

受診するときにも、相談したいことが整理されているのでスムーズに話すことができます。

ちなみに私は地域の子育てセンターに相談に行き、登らせないような対策をしましょう！と言われました。

そうは言われても、イスとテーブルないと困るし、ましてやキッチンと洗面台を無くすなんてあり得ないし、対策なんてできない！と思いましたが

夫がキッチンと洗面台の引き出しの取っ手を全部取っ払ってくれました。

これじゃ開けられないと思ったら、ひもを取り付けて、はーちゃんが足をかけて登れないけど、開けられるようになっていました。

「キッチンと洗面台には登れない」という状態になって少しだけ、はーちゃんの危険と私の不安が減りました。

できるようになったことを数えよう

そして、けっこう忘れてしまいがちですが

子どものできないことよりも

「できる」に目を向けたほうが良いです。

できるようになったこと、ものすごくたくさんありますから。

あ～とか、う～とか声を出せるようになった！とか

いっぱいご飯食べるようになったとか

高いところに一人で登れるとか

生まれたころより上手になったり、できるようになったりしたことを

どんどん数えてみたらいいと思います。

できないことなんて、無限にあるので

数えなくていいです。

ゆっくりでもでこぼこでも

今日より明日は

できることが必ず1個は増えています。

まとめ

子どもの発達が遅いと思ったら

1. 診断してもらえる医療機関を予約
2. 困りごとを書き出しておく
3. できるようになったことを数える

おまけの話

幼稚園入園までに療育センターの予約ができそうになかった

はーちゃんでしたが

電話を切った数時間後、折り返しの連絡がありました。

なんと、”明日急遽キャンセルが出たので来て下さい”とのことでした。

4ヶ月待ちが、待機０日のミラクル！！

もちろん翌日受診しました。」

発達の遅れのみならず、持病があり、幼稚園の入園を断られる

という状況は”よっぽどのこと”だそうで

（入園お断りは本当はやってはダメ）

緊急を要する案件だと判断してもらえたようです。

電話をとってくれた職員の方には本当に感謝しかないです。

はーちゃんはやっぱり”いろいろもってる”と思った出来事でした。

一般的に知的障害の場合、次のような特徴があります。

知的障害の特徴

1. 知的機能の低さ: 普通の人よりも認知能力が低い。これはIQが70未満であることを意味することが一般的。
2. 日常生活の困難: 理解力や学習能力、社会的な適応能力が低いため、日常生活や学校や職場での活動に障害が生じる。
3. 発達の遅れ: 発言や身体的な動作、学習能力など、一般的な発達に遅れが見られる。
4. コミュニケーションの困難: 言葉の理解や表現、適切な社会的な相互作用に困難がある。
5. 社会的適応の困難: 社会的な規範やルールを理解し適用する能力が低く、適切な行動を取ることが難しい。

要するに、すべてにおいて発達がゆっくり、ひとりで生活していくのは

むずかしいと言えるでしょう。

　　ひとりでは不安だよ・・

知的障害も発達障害の中のひとつではありますが、

一般的に発達障害というと

発達障害の特徴

1. IQのレベル: 知的障害は主にIQが低いが、発達障害の場合、IQが正常または高いことがある。
2. 特定の領域への影響: 知的障害は一般的な認知能力に関連するが、発達障害は特定の領域に焦点を当てる（例：自閉症スペクトラム障害の場合、社会的な相互作用やコミュニケーションの困難が主な特徴である）。
3. 発達のタイミング: 知的障害は生涯にわたって一貫して低い知的機能が見られるが、発達障害は特定の時期において発達が遅れたり、進行が異常であることが特徴的であることがある。

このような違いがあります。

つまり、発達障害の場合、

発達レベルがでこぼこしているので、これは得意だけど、こっちは全くダメ

でも、ひとりで生活できなくもない、という場合もあります。

みんなと同じようにできることもあるよ！

はーちゃんの場合、

ゆっくりなうえにでこぼこという感じです。（こういうタイプも多いと思います）

見た目は５歳の園児、中身は２歳の幼児といったところです。

言葉は少し話せますが、会話は成り立ちません。

ただ、はーちゃんの良いところは、

いつも機嫌良くニコニコしているところです。

発達障害の子の場合、けっこう喜怒哀楽がはげしく

特に自分が思うようにできなかったりしたときに、

怒りの感情が爆発して、他の子を叩く、物を投げるなど

問題行動を起こしてしまいがちですが、

幸いなことに、はーちゃんは喜と楽に振れることが多いみたいです。

はーちゃんにとって、毎日が楽しく過ごせることが

何よりうれしいことなんだと思います。

まとめ

知的障害はゆっくり育つ

発達障害はでこぼこ育つ

障害に対する理解が進み、みんなが笑顔で接してくれるとうれしいです。