とても気になりますよね？

授業中は座っていられるのかな・・お友達と仲良くできてるかな・・とか。

授業参観などで実際に見られたとしても、子どもがこっちを気にしすぎて

普段の様子とはぜんぜん違うなんてこともあります。

そんなとき、はーちゃんが通っている放課後等デイサービスの先生から

「”保育所等訪問支援”を利用すれば、私達が見て来られますよ😇」

と声をかけてくれました✨️

はーちゃんは地域の小学校の特別支援学級に通っていますので、

この記事での”学校”は特別支援学校ではない小学校でのお話です。

「保育所等訪問支援」とは

保育所等訪問支援とは、障害のある子どもや発達に特性のある子どもが

保育園や幼稚園、学校などで安心して過ごせるように支援する福祉サービスです。

児童発達支援や放課後等デイサービスなどの事業所の職員が

子どもが通っている園や学校を訪問し、集団生活での様子を確認します。

そして、子ども本人への支援だけでなく、先生たちと情報を共有しながら、

「どのような関わり方がその子に合っているのか」

を一緒に考えていきます。

家庭だけでは見えない学校での姿、

学校だけではわからない家庭や放デイでの様子をつなぐことで

子どもをさまざまな視点から支えることができる制度です。

支援の回数やかかる費用は？

はーちゃんの場合は、運動支援系の放デイの事業所に支援をお願いしました。

こちらの事業所の先生が、障害者施設などに勤務された経験が豊富であったことや

体育の授業のときフォローしてもらえそうだと思ったのが理由です。

まず、事業所と保護者とで面談し、”個別支援計画書”を作成してもらいます。

例えば、

• 学校での生活の様子が知りたい
• お友達とうまく遊べているか知りたい
• 全校での活動のときにどのように過ごしているか知りたい
• 授業中、休み時間、給食など、様々な活動を見てほしい

このような要望や、支援の方針、目標などを計画書にまとめてくれます。

はーちゃんの場合は、１回１時間、月に４回訪問してもらっています。

訪問の頻度は、必要に応じて変えることができます。

見てもらうのは授業、休み時間、集団活動（式典や行事の練習）など、

様々な活動をお願いしています。

校外での活動も見に行ってくれることもあります。

（事業所によって対応できる範囲が違うと思いますので、必ずご自身で確認してください）

費用は特に追加料金などはかかりませんでした。

（自己負担額の上限によっては負担増となる可能性がありますので、必ず事前に確認してください）

訪問日は、事業所と学校との間で決めてもらいます。

訪問予定日に学校を欠席する場合は、事業所に連絡するのを忘れないようにしましょう。

実際の支援の様子は？

基本的には教室や体育館などの後ろの方から見守っていますが、

授業の時に学校の先生からの要望があれば、

はーちゃんの隣について

活動の支援をすることも可能だそうです。

学校にいる支援員さんは、勉強（授業）に関することは支援できないそうで、

（あくまでも”生活支援”だけ）

学校の先生にとっても、放デイの先生は頼りになる存在のようです。

はーちゃんはというと・・

大好きな放デイの先生が来ると、

嬉しすぎていろんなものを見せに行ってしまうとのこと🤣

ノートや絵を持って、「見て！見て！🤩」とアピールしているそうです！

はーちゃんは休み時間も見守りが必要なので、

放デイの先生がいる時は、一緒に遊んでもらったりもしています。

学校での様子は、後でLINEで報告があります。

（かなりの長文！）

報告の仕方は事業所によって違うと思いますので、参考までです。

支援で見えた『視点の違い』

ある時、報告のLINEで

”ひとりでトイレの個室に入り、鍵をかけて用を足して出てきました”

とありました。

小学生だし、当たり前では？？と思うかもしれませんが

はーちゃんはというと・・家では全介助です。

自分でズボンとパンツは下ろせるけど、

濡らさないように下の方まで下ろすのは難しいです。

きれいに拭くのもできるかわからないし・・。

とにかく個室で一人では絶対にムリだと思うんです！

学校ではもしかしたら、家より頑張っていろんなことができるのかもしれません。

学校の先生に、このことについて聞いてみると、

とても嬉しそうに、一人でもできるんですよ😃と教えてくれました。

親としては、できるに越したことは無いので、”へぇ、はーちゃんスゴイな！”

としか思わなかったのですが、放デイの先生が意外なことを言っていました。

「これって、本当にはーちゃんのためでしょうか？？」

「はーちゃんは心臓やてんかんの発作のおそれがあるので、

個室で一人きりは、安全面からすると良くはないですよね・・」

確かに！！

放デイの先生曰く、はーちゃんの成長に合わせた支援ではないかも。

ということでした。

みんなと同じようにトイレで用が足せることは、

ゆっくり育つ子の

はーちゃんにとっては、まだ必要ではないのかもしれません。

学校・家庭・放デイ、それぞれの立場で見え方がぜんぜん違うと

気付かされた出来事でした。

それから、学校にはトイレは無理せず、

個室での一人きりはやめていただくようにお願いしました。

やはり、はーちゃんの身の安全が第一だと思ったからです。

もっとはーちゃんが大きくなって、羞恥心などがわかるようになれば

また対応も変わるのかなと思います。

トイレについては、家以外のほうがきちんとできるようです。

（家では甘えているのと、親がワンオペできつい時はオムツを履いてるため）

それとなぜか、お出かけの時は

「トイレ行く～！」と言ってくれます。

（家では遊びに夢中で言ってくれません😥）

まとめ

保育所等訪問支援を利用すると、気になる学校生活の様子がわかります。

学校・家庭・放デイ、それぞれの視点の違いを知ることによって

より子どもに合った支援を選択したりすることができます。

学校と一対一で向き合うよりも、間に放デイの先生が入ってくれると

うまく伝えられることもあります。

使える支援はうまく使って、

子どもの学校生活がより良いものになるといいですね✨️

お兄ちゃんと同じ学校に今度こそ行きたかったからです。（幼稚園は同じところに行けなかったのです）

詳しくはこちらで書いています👇

知的障害児は幼稚園にはいれない・・からの理想の園が見つかった！～はーちゃんの園さがし奮闘記

知的障害児はふつうの幼稚園に入れる？持病もあるけど大丈夫？ハンディのある子の幼稚園選びについて経験したことをまとめました。

yukkurisodatsu.com

2024.04.18

この記事では特別支援学級（支援級）に入学してから夏休みまでの日々を

はーちゃんの様子と一緒に振り返ってみたいと思います🧸🌼

朝の登校は付き添いでゆっくりと

はーちゃんの歩くペースはのんびりなうえ、あっちにフラフラ、こっちにフラフラ・・小学生になると、送迎の負担から開放されると思ったいましたが、はーちゃんはそうもいきません。

お兄ちゃん一人で連れて行くのは無理そうなので、私が一緒に送ります。

小学生でも親が送っている家庭はけっこう多い気がします。

いろいろ物騒な世の中だからでしょうか？特に１年生の最初のころは幼稚園みたいに、親が昇降口にたくさんいます。

はーちゃんはいつも機嫌が良いので行き渋ることもなく、お友達にあいさつしたり歌を歌ったり、楽しく歩いて15分ほどで学校に着きます。

口では「いやだ～！」と言っても、ちゃんと学校には行くというのを自分でルーティン化しているのかもしれません。

学校は線路のすぐ脇なので、校庭から電車がたくさん見えます。しばらく電車を見送ってから、やっと昇降口にたどり着きます。（電車に慣れてきたので時間は短くなっていきました）

６月くらいから暑くなり、体力温存のために車で送ることも多くなりました。

出かけるときや、学校で靴を履き替えるときに、ひとりでもできる靴があると安心です。

👇ひとりで履ける靴。はーちゃんがこども園の時からずっと愛用中です💕

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教室ではどう過ごしている？

これは実際には見られないので、先生からのお話になりますが、

最初の頃は、やはり脱走しようと席を立ってばかりいたそうです。

はーちゃんのクラスは３人で、担任の先生と支援員さんが一人ついています。身の回りのことは支援員さんが補助してくださり、先生が授業に集中できるようフォローしてくれています。

クラスメイトたちは、はーちゃんほど障害が重くないので、２人の邪魔をしていないか心配でしたが、

先生が上手に、はーちゃんの参加できるところを作ってくれて、興味のないところは他の作業をさせたり、支援員さんや他の先生が教室外に連れ出したりしてくれているようです。

学習参観のときに見た感じでは、意外と参加できているなあと思いました。

はーちゃんは、字を書くことがむずかしいですが、ひらがなが読めるので「いぬ」はどれ？「うし」はどれ？とカードを選ぶゲームを楽しんでいました。

家でも遊びながらひらがなを勉強しています。

👇音の出るおもちゃや絵本がお気に入りです。

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休み時間や給食が楽しみ🥰

はーちゃんはバスケが好きなので、休み時間には外でボールを持って、先生に抱っこしてもらってダンクシュートを決めていると、お兄ちゃんが教えてくれました。

しつこく何回もやりたがっているのが目に浮かびます💦先生、お疲れ様です😹

はーちゃんは会話がままならず、子ども同士ではまだうまく遊べません。大人が仲介してあげないと友達の輪に入るのはむずかしいです。

お兄ちゃんがある日の朝の会で、自分のクラスの友だちに

「ぼくの弟と一緒にバスケをして遊んでほしい」と言ってくれたそうです。⬅️神対応✨

そのおかげで、今では上級生に混じってバスケをしているそうです。

はーちゃんはまだお箸が使えないので、給食には使い慣れたスプーンとフォークを持参しています。

先生や支援員さんの介助はありますが、ほとんどひとりで食べられています。スープと牛乳が大好きです。

そして野菜も大好き！

他の子が苦手とする野菜もたくさん食べると、先生たちも驚いていました。家ではほうれん草しか食べないので、わたしもびっくりです。

たくさん食べると眠くなってしまい、午後は少しお昼寝することもあります。こども園ではお昼寝しなかったのですが、学校は朝も早いので疲れてしまうようです。

疲れた時はのんびり過ごさせてもらえるのは、支援級ならではだと思います。

はーちゃん

給食、おいしかった！

👆帰ってくるなり言っています。わたしも食べたい🤣

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お迎えは放課後デイサービスにおまかせ

学校が終わると放課後デイサービスの職員さんがお迎えに行ってくれます。

これは本当に助かっています。施設によっては短縮日課にも対応してもらえることもあります。

はーちゃんは月～金、毎日お願いしています。家で私と二人っきりで過ごすよりは、放デイに行ったほうがずっと有意義な時間を過ごせると思います。

はーちゃんが家で一人でできることといえば、

ニンテンドースイッチ、YouTubeで動画、お笑い番組の録画を見るの３点セット。

はーちゃんのように知的障害があると、普通に習い事をするのは難しく、放デイがなければ本当にやることがなく困ってしまいます。

はーちゃんは日替わりで、３箇所に通っていますが、全部気に入っていて楽しめているようです。

元気に活動して、自分自身の課題をこなし、おやつを食べて大満足で帰宅します。

帰りも施設から車で送ってもらえて楽々です。

はーちゃん

がっこう、たのしかった

とりあえず、毎日言っております🤣

学校からの呼び出し回数は？

学校からの呼び出しは、

なんとたったの１回だけでした✨

６月のとある金曜日、午前中のこと。理由は・・

「疲れているのか、全くやる気がないのでお家で休んでください」

とのことでした。

電話があった時、てんかんの発作でも出たかと身構えましたが、理由を聞いて力が抜けてしまいました。

おもらしも１回だけで、とても優秀でした。思ってた以上に学校からの呼び出しは少なかったです。

１学期を終えて

入学前はいろいろ心配していたけど、始まってしまえばなんとかなる、なんとかするしかない！そんな思いで、先生方とも打ち合わせを重ねて、なんとか乗り切ることができました。

入学してまもなく、寝るときにはーちゃんのてんかん発作が何度かあり、このまま学校でも発作が出てしまったら・・と不安な日々を過ごしました。

でも、学校では１回も発作が起きることはなく、新しい薬を飲み始めてからは家での発作も収まってくれました。

はーちゃんが新しい環境に頑張って慣れてくれたおかげかなと思います。

毎日笑顔いっぱいで、学校も放デイも頑張るはーちゃんの姿に、私たち家族みんなが元気をもらっています。

そんなはーちゃんの周りには自然とお友達や先生たちが集まり、みんな笑顔になります。

特別支援学校ではなく、地域の小学校に通うのはハードルが高いと思いますが、ゆっくりでもなんとか超えて行けるかもしれないと手応えを感じられた１学期となりました。

実は１学期には体育発表会（運動会）などの行事もありましたが、まとめて別の記事で書こうかなと思います。

２学期に向けて、暑い夏休みを楽しく健康に乗り切れますように🤩

夏休みにおすすめ！知的障害のある子と楽しめるおうち遊び5選

🌟この記事で紹介する「おうち遊び」5選ビニールプール（ベランダでもOK！）風船バレー（ゴミ袋を使っても◎）ジェンガ（集中力＆指先トレーニングにも）ドミノ（達成感が味わえる！）くみくみスロープ（考える力も育つ♪）子どもたちが楽しみにしている夏…

yukkurisodatsu.com

2025.07.10

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、

手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。

トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、

身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、

社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。

幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、

はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、

障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。

妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。

ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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