療育手帳ができたとき、「はーちゃんの身分証ができたな」と

私は思いました。

障害があるから持つ手帳なので、

見せるだけではーちゃんのことを伝えやすく、

一緒にお出かけする時はいつも持ち歩いています。

療育手帳というと、割引や制度のことが話題になることが多いかもしれません。

でも、調べてみると地域によって名前や制度が違ったり、

知らなかったこともたくさんありました。

今回は、療育手帳のことや、実際に役立っていることについて書いてみたいと思います。

療育手帳とは

療育手帳は、知的障害のある人がさまざまな支援やサービスを受けやすくするための手帳です。

障害の程度によって判定が行われ、福祉サービスや各種割引などを利用できる場合があります。

知的障害についてはこちらの記事を参考にしてください。

ゆっくり育つ子の特徴は？知的障害の診断基準と原因まとめ

「うちの子、ちょっと他の子よりゆっくりかも…？」そう初めて感じたのは、いつだったのか実はよく覚えていません。心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると言葉がなかなか出な…

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2025.06.27

調べてみると療育手帳って実は地域によって全然違うことがわかりました。

実際、

• 東京都は「愛の手帳」
• 横浜市も「愛の手帳」
• さいたま市は「みどりの手帳」
• 青森県や名古屋市は「愛護手帳」

など、名前が違う自治体がありました。

さらに、

• A・B判定の地域
• A1・A2・B1・B2の地域
• 1度～4度の地域

など、等級の付け方もかなり違います。

「うちのB1って重いの？軽いの？」
「愛の手帳って療育手帳と違うの？」

という疑問を持つ人も多いようです。

国の法律で定められた制度ではないため

その運用は都道府県知事や政令指定都市の長が実施します。

地域によって基準が違うと、

引っ越し先での判定が変わってしまったり、不便なことが多いので、

全国で統一しようという動きもあるようです。

どうやって取得する？

はーちゃんは４歳になる前に申請しました。

私の住む地域では、役所の窓口で申請書類を書いて、

療育センターで知能検査などを受け、

その後、児童相談所に行って面談や聞き取り調査がありました。

各所に連絡し予約を取るため、

療育手帳を申請してから、取得するまでには数ヶ月かかります。

時間に余裕を持って申請したほうが良いと思います。

療育手帳の取得方法は自治体によって異なりますので、

お住まいの自治体の障害福祉担当窓口などで相談してみてください。

はーちゃんの等級は、重度の”Aの１”

「知能指数が21～35以下で、日常生活において常時の介護を必要とする程度の状態」

文字にすると長くて難しいですが、

私の感覚では、”いつも目が離せない幼児”くらいな感じです。

小さいうちは２年毎に判定を受けて更新が必要です。

そのたびに児童相談所に行き、知能テストや面談を受けなくてはなりません。

持っててよかったこと

療育手帳を持っててよかったことといえば、

• 各種福祉手当がもらえる
• 所得税や住民税の控除がある
• 自動車税が減免される

など、お金に関することが一番大きいと思います。

ゆっくり育つ子は、けっこうお金がかかるので助かります😊

なかなかオムツが手放せなかったり、使いやすい学用品などをあれこれ試したり、

食べるものにもこだわりがあったり、

とにかく、いろいろ細かくお金がかかるんです😥

それから、移動にかかるお金も、公共交通機関が割引になったり、

地域によっては、ガソリン代もしくはタクシー券の配布などがあります。

お出かけスポットでも

市立の動物園や博物館などは、もともと子どもは無料ですが、

同行者も１人分無料なことが多いです。

そして駐車場もだいたい無料です。

ある時、国立の大きな博物館に、はーちゃん、お兄ちゃん、夫、私の

家族４人で行きました。

そこでは、本人と同行者も２名まで無料ということで、

お兄ちゃんの入場券だけ買いました。

はーちゃんは動き回ってしまって、ほとんど展示を見るとこはできなかったので、

無料でお試しで入館できたのは有り難かったです。

（実際に展示を見たのは、お兄ちゃんだけ😥）

割引になった分は、ミュージアムショップでお土産を買いました。

療育手帳を持っていて、よかったことがたくさんありました。

この先、はーちゃんが大人になって働くときにも、

障害者雇用枠の求人に応募できるなどのメリットがあります。

まとめ

療育手帳は知的障害の手帳です。

取得することによって、さまざまな福祉サービスが受けやすくなります。

また、障害の有無を知ってもらい、必要なサポートをしてもらう時に、

見せるだけで相手に伝えやすくなります。

知的障害は、見た目ではわかりにくいので、「身分証」として役に立ちます。

手帳を活用して、必要な時に必要なサポートが受けられることが

何より大切だと思います。

とても気になりますよね？

授業中は座っていられるのかな・・お友達と仲良くできてるかな・・とか。

授業参観などで実際に見られたとしても、子どもがこっちを気にしすぎて

普段の様子とはぜんぜん違うなんてこともあります。

そんなとき、はーちゃんが通っている放課後等デイサービスの先生から

「”保育所等訪問支援”を利用すれば、私達が見て来られますよ😇」

と声をかけてくれました✨️

はーちゃんは地域の小学校の特別支援学級に通っていますので、

この記事での”学校”は特別支援学校ではない小学校でのお話です。

「保育所等訪問支援」とは

保育所等訪問支援とは、障害のある子どもや発達に特性のある子どもが

保育園や幼稚園、学校などで安心して過ごせるように支援する福祉サービスです。

児童発達支援や放課後等デイサービスなどの事業所の職員が

子どもが通っている園や学校を訪問し、集団生活での様子を確認します。

そして、子ども本人への支援だけでなく、先生たちと情報を共有しながら、

「どのような関わり方がその子に合っているのか」

を一緒に考えていきます。

家庭だけでは見えない学校での姿、

学校だけではわからない家庭や放デイでの様子をつなぐことで

子どもをさまざまな視点から支えることができる制度です。

支援の回数やかかる費用は？

はーちゃんの場合は、運動支援系の放デイの事業所に支援をお願いしました。

こちらの事業所の先生が、障害者施設などに勤務された経験が豊富であったことや

体育の授業のときフォローしてもらえそうだと思ったのが理由です。

まず、事業所と保護者とで面談し、”個別支援計画書”を作成してもらいます。

例えば、

• 学校での生活の様子が知りたい
• お友達とうまく遊べているか知りたい
• 全校での活動のときにどのように過ごしているか知りたい
• 授業中、休み時間、給食など、様々な活動を見てほしい

このような要望や、支援の方針、目標などを計画書にまとめてくれます。

はーちゃんの場合は、１回１時間、月に４回訪問してもらっています。

訪問の頻度は、必要に応じて変えることができます。

見てもらうのは授業、休み時間、集団活動（式典や行事の練習）など、

様々な活動をお願いしています。

校外での活動も見に行ってくれることもあります。

（事業所によって対応できる範囲が違うと思いますので、必ずご自身で確認してください）

費用は特に追加料金などはかかりませんでした。

（自己負担額の上限によっては負担増となる可能性がありますので、必ず事前に確認してください）

訪問日は、事業所と学校との間で決めてもらいます。

訪問予定日に学校を欠席する場合は、事業所に連絡するのを忘れないようにしましょう。

実際の支援の様子は？

基本的には教室や体育館などの後ろの方から見守っていますが、

授業の時に学校の先生からの要望があれば、

はーちゃんの隣について

活動の支援をすることも可能だそうです。

学校にいる支援員さんは、勉強（授業）に関することは支援できないそうで、

（あくまでも”生活支援”だけ）

学校の先生にとっても、放デイの先生は頼りになる存在のようです。

はーちゃんはというと・・

大好きな放デイの先生が来ると、

嬉しすぎていろんなものを見せに行ってしまうとのこと🤣

ノートや絵を持って、「見て！見て！🤩」とアピールしているそうです！

はーちゃんは休み時間も見守りが必要なので、

放デイの先生がいる時は、一緒に遊んでもらったりもしています。

学校での様子は、後でLINEで報告があります。

（かなりの長文！）

報告の仕方は事業所によって違うと思いますので、参考までです。

支援で見えた『視点の違い』

ある時、報告のLINEで

”ひとりでトイレの個室に入り、鍵をかけて用を足して出てきました”

とありました。

小学生だし、当たり前では？？と思うかもしれませんが

はーちゃんはというと・・家では全介助です。

自分でズボンとパンツは下ろせるけど、

濡らさないように下の方まで下ろすのは難しいです。

きれいに拭くのもできるかわからないし・・。

とにかく個室で一人では絶対にムリだと思うんです！

学校ではもしかしたら、家より頑張っていろんなことができるのかもしれません。

学校の先生に、このことについて聞いてみると、

とても嬉しそうに、一人でもできるんですよ😃と教えてくれました。

親としては、できるに越したことは無いので、”へぇ、はーちゃんスゴイな！”

としか思わなかったのですが、放デイの先生が意外なことを言っていました。

「これって、本当にはーちゃんのためでしょうか？？」

「はーちゃんは心臓やてんかんの発作のおそれがあるので、

個室で一人きりは、安全面からすると良くはないですよね・・」

確かに！！

放デイの先生曰く、はーちゃんの成長に合わせた支援ではないかも。

ということでした。

みんなと同じようにトイレで用が足せることは、

ゆっくり育つ子の

はーちゃんにとっては、まだ必要ではないのかもしれません。

学校・家庭・放デイ、それぞれの立場で見え方がぜんぜん違うと

気付かされた出来事でした。

それから、学校にはトイレは無理せず、

個室での一人きりはやめていただくようにお願いしました。

やはり、はーちゃんの身の安全が第一だと思ったからです。

もっとはーちゃんが大きくなって、羞恥心などがわかるようになれば

また対応も変わるのかなと思います。

トイレについては、家以外のほうがきちんとできるようです。

（家では甘えているのと、親がワンオペできつい時はオムツを履いてるため）

それとなぜか、お出かけの時は

「トイレ行く～！」と言ってくれます。

（家では遊びに夢中で言ってくれません😥）

まとめ

保育所等訪問支援を利用すると、気になる学校生活の様子がわかります。

学校・家庭・放デイ、それぞれの視点の違いを知ることによって

より子どもに合った支援を選択したりすることができます。

学校と一対一で向き合うよりも、間に放デイの先生が入ってくれると

うまく伝えられることもあります。

使える支援はうまく使って、

子どもの学校生活がより良いものになるといいですね✨️

はーちゃんの体の心配とお世話でいっぱいいっぱいで、じぶんの体調管理については後回しになってしまっていました。

気づいたら子宮筋腫ができていて、

薬で生理を止めたりして治療をしていましたがうまくいかず、

心身ともに限界がきていました💣😣

良性の病気だし、すぐに手術の必要はないケースではありますが、

このまま重い生理を我慢しながらの生活は、自分自身にも家族にも負担になっている、

そう感じることが多くなっていました。

「手術」すれば良いとは思う・・・でも、私の入院中に家族はどうなるだろう？

一人では絶対大変なはーちゃんのお世話できる？家族のご飯どうする？術後の私は動ける？

不安要素いっぱい😥

心配なことばかり考えてしまいましたが、私が病気を抱えているより健康でいるほうが、

家族にとってプラスになるのは間違いない🤩

夫に相談してみると、『やるしかない！』

と腹を決めてくれたので、手術を受ける方向へと進むことができました✨

この記事では、ゆっくり育つ子と母の入院について詳しくお伝えしたいと思います。

（病気の治療や手術についての詳しい内容はお伝えしません。）

同じ境遇のパパやママのお役に立てればうれしいです。

入院前に準備したこと

はーちゃんが小２、お兄ちゃんが小５の５月に手術を受けることになり、

まずは主治医の先生に、

「障害児がいるのでなるべく入院を短くしたい」と希望を伝えました。

その病院では、手術日は金曜日と決まっていたので、

木曜入院→金曜手術→日曜退院

と３泊４日の日程を立ててもらいました。

それから詳しく検査をして、術式を検討してもらい、

予定通りの日程で大丈夫だろうとお墨付きをいただけました。

木曜と金曜の昼間は学校があるし、土曜日の日中は放課後等デイサービスで

はーちゃんを預かってくれるので、朝と夕方から寝るまでの間、

なんとか夫とお兄ちゃんに頑張ってもらうしかない！

夫は料理以外はだいたいの家事をこなすので、ご飯の心配だけで済みそうなのは助かりました。

とりあえず、夕食のご飯とみそ汁は家で用意して、

メインのおかずは実家の母に作って持ってきてもらうことにしました。

はーちゃんはみそ汁が大好きで、たくさん野菜を入れておけば自動的に野菜を食べてくれます🤣

食べ慣れた味になるように、夫に作り方を伝授して準備オッケー👌

朝食はいつもパンと、前の日にあまったスープやみそ汁なので、

好きなパンやサンドイッチを買ってもらえば◎。

あとは土曜日、放デイに持っていくお弁当。

夫は自分で作ると言ってくれましたが、

はーちゃんをワンオペでみながらの弁当作りはハードルが高いので、

これも実家の母にお願いすることに🍙

家族の協力のもと、ご飯の心配はなくなりました。

洗濯や掃除は夫が普段からやってくれているのでお任せして、

小５のお兄ちゃんには、まだ荷が重いかもしれませんが、

夫のお手伝いをしてほしいことや、はーちゃんと一緒に遊んであげてほしいことなどを伝えて、

家族みんなで力を合わせてねと話しておきました。

ついでに花の水やりもお願いしておきました🌼

あとは学校や放デイからの緊急連絡を夫にしてもらうように各所に連絡して準備オッケー。

夫は私の入院中は仕事の休みを取ってくれて、

子どもたちの学校や、私の病院からの緊急連絡に備えてくれました。

入院中の様子

入院は子どもたちが学校に行っている間だったので、学校から帰ってきたら

「あ、そっか。お母さんがいないんだ！」という状態でした。

はーちゃんはお母さんがいないということ自体が理解できていないようでした。

それはそれで良かったようなさみしいような・・・複雑な気分です😥

ご飯は大丈夫だったかな？と夫に確認すると

「おれの作ったみそ汁、いっぱい食べたよ😃」と夫も満足そう。

案外うまくいってて、私としては拍子抜けしてしまいました。

それならば、夫にしばらく頑張ってもらって、こっちはこっちでひとり時間を満喫するしかない！

こんなにのんびりできるの、何年ぶり？

ずっとゴロゴロしていられるなんて嬉しすぎる🤣

絶食のつらさも、術後の痛みも全く気にならず、好きな本や漫画を読み、

気になっていたアニメを一気見、

ダラダラっとスマホを見て、疲れたら眠る・・・怠惰の限りを尽くしていました🤣

ビックリするくらい平和に（家はたぶん地獄だったでしょうが😣）

入院生活は終了してしまいました。

後で夫に聞いたら、寝るときだけは

”おかあさん、おかあさーん”ってなってたよ

と言っていて、恋しがってはいたようでした。

私も子どもたちに会えないのはさみしかったので、

早く会いたいな～🥰と思いながら帰宅しました。

帰宅後、はーちゃんに変化が！

久しぶりにはーちゃんに会えて、ぎゅーっとしようかなと思ったけど、

なんだかよそよそしいはーちゃん。

「おかあさん　　おなか　　いっぱい？？　　やさしく」

すごく頑張って、長めの文でお話してくれました。

わたしが、「？」となっていると夫が、

「おかあさん、お腹痛いからやさしくする」

という意味だよと教えてくれました。

まさか、はーちゃんがここまで理解できるとは思っていなかったので、

驚くやら、感動するやら・・いろんな感情があふれてきました。

夫は毎日、お風呂で「おかあさん帰ってきたらやさしくしてね」

「おなかが痛いから蹴らないでね。やさしくね。」

などと教えてくれていました。すごい！！

しかも、お兄ちゃんにも変化があって、

いつもはーちゃんにキツめに注意したりしていたのが、

「はーちゃん、おかあさんにやさしくできたね🥰えらいよ！」と

やさしく丁寧な言葉遣いになっていました。（地獄どころか天国化🤣🤣）

今回は夫のファインプレー、お兄ちゃんの精神的成長、はーちゃんの頑張り✨✨

３人が力を合わせて乗り切ることができました💪

私がひとりで心配し過ぎていただけで、案外大丈夫だったようです。

日頃の備えが大事！

入院に限らず、家族になにかあった時に、

いない人のフォローがどのくらいできるかで、状況は変わってくると思います。

普段は得意な人が、主にやればいいと思いますが、

家事全般をみんなで把握しておくと良いかもしれません。

苦手だなぁと人任せにしていたことでも、できるようになったほうが絶対いいです！

子どもたちが生まれる前、夫は家事をあまりしませんでした。

はーちゃんが生まれてからは、やらざるを得ないこともあり、

料理以外のほとんどの家事をこなすほどになりました。

私も１０年ほどペーパードライバーでしたが、はーちゃんの緊急時に車を出せるように、

運転の練習をして、近場の送り迎えはできるようになりました。

お兄ちゃんも高学年になり、一人で電車に乗る、コンビニで買物する、

家ではお湯を沸かす、簡単な料理をするなど、一人でもできることをたくさん増やしています。

わが家では、日頃からこういう積み重ねができていたから、

大きなトラブルもなく過ごせたのかもしれません。

身近に頼れる人がいなければ、行政に相談をしたり、

地域で助けてくれそうなところを探しておく・・・そういう備えでも良いでしょう。

「私がいないとダメ」を「私がいなくてもなんとかなる」

に変えて、心を軽くしておきましょうね。

まとめ

入院前は、「私がいないと絶対大変になる」と思い込んでいました。

でも実際には、夫も子どもたちも、それぞれの形で頑張ってくれていました。

もちろん環境やお子さんの特性によって状況は違うと思います。

それでも、もし今同じように不安を抱えている方がいたら、

「案外なんとかなることもあるよ」と伝えたいです。

夫には大きな借りができたので、いつかたくさん利子を付けて返そうと思います😁

おまけ

退院後、とある日。

「今日、おれがみそ汁作るよ」と夫。

（え？おかずも作って！）

とは言いませんでしたが🤣食事作りも協力してくれるとは！

うれしい副産物💎

他にもいろいろ副産物があったのですが🤩それはまた別の記事に書こうと思います。

歯ブラシかみかみ

そもそも歯みがきの意味を理解できてないので、しょうがないのですが・・

ひたすら噛んできて離さない！スッポンか！と思うくらい手強いです😅

噛んだまま思いっきり引っ張って、ブチッと毛を引き抜いてしまいます。

新品でやられる時もあり、１回の使用でボロボロになります😥

「歯ブラシ＝噛むもの」という認識なのでしょうか？

対策としては安い歯ブラシをネットで大量購入くらいしか思いつきません！

今後、噛まなくなるのか、わからないですが、

学校でも給食のあとは歯磨きをさせてくれているので、

何かしら学んでくれたらいいなと期待しています。

開けたら閉める

ゆっくり育つ子の特性で、いつも同じ状態を好むというのがあります。

はーちゃんの場合は、ドアや戸棚など、いつも閉まっているところは必ず閉まっていないといけないようです。

中の物を取り出す、あるいはしまおうと戸棚を開けると、必ず閉めにやってきます。

いつのまにか近くに来ていて、バーンと閉められるので手を挟まれる危険大⚠️

換気のため、窓を少し開けておくこともダメです。

空気清浄機の上にある、風が出るフラップもいつも閉められてしまいます。

家中のあらゆる開けっ放しに目を光らせているのです👀✨

おかげで、なんでも開けっ放しのお兄ちゃんも気を付けるように・・・

は、なりませんでした🤣

今日も着替えたらタンスの引き出し開放中なのでした😮

指でトントン

子どものころからのクセは誰しもあると思います。爪噛み、貧乏ゆすり、鼻ほじり・・

なんとなく心地の良い刺激となってやめられない悪いクセってありますよね。

はーちゃんは指で自分の頭や、いろいろなものをトントンたたくのが好きです。

本人は心地よい刺激なのかもしれませんが

自分の頭を指１本でトントンするので、痛くないのかな？？

と心配になったり、たたいてるところが少し脱毛している感じがして

見ている方としてはやめて～😮となりますが

やめてくれない😅

頭だけでなく、テレビやゲーム機の画面もトントンするのが気に入ってしまって

デコピンするときみたいに指で弾いたりするようになってしまいました😥📺

なかなかやめてくれないし、対策も思いつかないまま、ある時・・

事件が起きました💣

はーちゃんが気に入っていたテレビ番組の録画を見るときに

右下の方に好きなキャラクターが映るたび、

そこの部分をパチンと指で弾いていました。

たぶん、何百回いや何千回？やり続けたと思います。

いつもより大きめの音がしたと思ったら・・

え・・？？画面がストライプになってる！！

わ、割れた！？

なんと、はーちゃんのデコピンでテレビの画面が割れました🤣💣

まさか子どもの力で割れるなんて、想定外でした。

わたしの頭の中では、炭治郎が岩を斬ったシーン

　＠鬼滅の刃　と

フェルンが魔法で岩を割ったシーン

　＠葬送のフリーレン　が

連続再生されました。

デコピンも、積み重ねたら岩も割れるかも・・🤣

新しいテレビを買う羽目になりましたが

テレビ、まだ買って３年くらいしか経ってなかったので、

ほんと、痛い出費でした😿

新しいテレビには、アクリル板のカバーを買って対策しています。

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この話をお隣さんに愚痴っていたら、

”もしかたら家財保険とか使えたかもよ～”

と教えてくれました。

子どもが高価なのものを壊してしまった時には

念の為、保険がきくか確認したほうが良いかも。

まとめ

どれも今すぐ解決できるものではないけれど、
「困ったクセ」も、わが子の特性の一部なのかなと思っています。

成長とともに、やらなくなったり、新しいクセが始まったり・・

そういえば、頭をトントンはもうやらなくなりました。

同じようなことで悩んでいる方がいたら、
「うちもです」

と心の中で思ってもらえたら嬉しいです。

あけましておめでとうございます～🎍

年明け早々、学校から連絡がありまして、学用品の購入費が戻ってきます！とのこと。

なんとラッキー☆

どういうことかというと、

「特別支援教育就学奨励費」というのが教育委員会から支給されるのです。

⬆️長い😅そしてわかりにくい・・。

要するに、”特別支援学級の子は学用品を買ったお金を一部支給しますよ”

ということらしいです。

一応、入学直後にも、学用品のレシートや領収書は取っておいてと言われていました。

それと何か申請書類も書いて提出したと思います。

(７月くらいに、申請書類の一式が配られて、提出していました。）

入学直後はほんとにバタバタしてて、正直あんまり覚えていません😅

対象のものは、ノート、筆記用具、体操服、通学用靴、通学用服、ランドセル、上履き・・など

学校生活で必要なものはオッケーみたいです。

世帯収入によって支給額が変わってくるので具体的な金額は申請してみないとわかりません。

高額なランドセルだけで上限額オーバーになりそう😅

通学用品以外にも、給食費や校外活動の参加費なども補助されるようです。

※制度の内容や金額は自治体によって違うようです。
詳しくは学校や市役所で確認してみてくださいね。

今年はもっとブログを充実させたい！⬅️新年の抱負です

はーちゃんのこと、みんなに知ってもらいたい！

そして読んでくれた人が少しでも笑顔になれたらいいなと、願っております。

今年もがんばろう🐻💕

お兄ちゃんと同じ学校に今度こそ行きたかったからです。（幼稚園は同じところに行けなかったのです）

詳しくはこちらで書いています👇

知的障害児は幼稚園にはいれない・・からの理想の園が見つかった！～はーちゃんの園さがし奮闘記

知的障害児はふつうの幼稚園に入れる？持病もあるけど大丈夫？ハンディのある子の幼稚園選びについて経験したことをまとめました。

yukkurisodatsu.com

2024.04.18

この記事では特別支援学級（支援級）に入学してから夏休みまでの日々を

はーちゃんの様子と一緒に振り返ってみたいと思います🧸🌼

朝の登校は付き添いでゆっくりと

はーちゃんの歩くペースはのんびりなうえ、あっちにフラフラ、こっちにフラフラ・・小学生になると、送迎の負担から開放されると思ったいましたが、はーちゃんはそうもいきません。

お兄ちゃん一人で連れて行くのは無理そうなので、私が一緒に送ります。

小学生でも親が送っている家庭はけっこう多い気がします。

いろいろ物騒な世の中だからでしょうか？特に１年生の最初のころは幼稚園みたいに、親が昇降口にたくさんいます。

はーちゃんはいつも機嫌が良いので行き渋ることもなく、お友達にあいさつしたり歌を歌ったり、楽しく歩いて15分ほどで学校に着きます。

口では「いやだ～！」と言っても、ちゃんと学校には行くというのを自分でルーティン化しているのかもしれません。

学校は線路のすぐ脇なので、校庭から電車がたくさん見えます。しばらく電車を見送ってから、やっと昇降口にたどり着きます。（電車に慣れてきたので時間は短くなっていきました）

６月くらいから暑くなり、体力温存のために車で送ることも多くなりました。

出かけるときや、学校で靴を履き替えるときに、ひとりでもできる靴があると安心です。

👇ひとりで履ける靴。はーちゃんがこども園の時からずっと愛用中です💕

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教室ではどう過ごしている？

これは実際には見られないので、先生からのお話になりますが、

最初の頃は、やはり脱走しようと席を立ってばかりいたそうです。

はーちゃんのクラスは３人で、担任の先生と支援員さんが一人ついています。身の回りのことは支援員さんが補助してくださり、先生が授業に集中できるようフォローしてくれています。

クラスメイトたちは、はーちゃんほど障害が重くないので、２人の邪魔をしていないか心配でしたが、

先生が上手に、はーちゃんの参加できるところを作ってくれて、興味のないところは他の作業をさせたり、支援員さんや他の先生が教室外に連れ出したりしてくれているようです。

学習参観のときに見た感じでは、意外と参加できているなあと思いました。

はーちゃんは、字を書くことがむずかしいですが、ひらがなが読めるので「いぬ」はどれ？「うし」はどれ？とカードを選ぶゲームを楽しんでいました。

家でも遊びながらひらがなを勉強しています。

👇音の出るおもちゃや絵本がお気に入りです。

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休み時間や給食が楽しみ🥰

はーちゃんはバスケが好きなので、休み時間には外でボールを持って、先生に抱っこしてもらってダンクシュートを決めていると、お兄ちゃんが教えてくれました。

しつこく何回もやりたがっているのが目に浮かびます💦先生、お疲れ様です😹

はーちゃんは会話がままならず、子ども同士ではまだうまく遊べません。大人が仲介してあげないと友達の輪に入るのはむずかしいです。

お兄ちゃんがある日の朝の会で、自分のクラスの友だちに

「ぼくの弟と一緒にバスケをして遊んでほしい」と言ってくれたそうです。⬅️神対応✨

そのおかげで、今では上級生に混じってバスケをしているそうです。

はーちゃんはまだお箸が使えないので、給食には使い慣れたスプーンとフォークを持参しています。

先生や支援員さんの介助はありますが、ほとんどひとりで食べられています。スープと牛乳が大好きです。

そして野菜も大好き！

他の子が苦手とする野菜もたくさん食べると、先生たちも驚いていました。家ではほうれん草しか食べないので、わたしもびっくりです。

たくさん食べると眠くなってしまい、午後は少しお昼寝することもあります。こども園ではお昼寝しなかったのですが、学校は朝も早いので疲れてしまうようです。

疲れた時はのんびり過ごさせてもらえるのは、支援級ならではだと思います。

はーちゃん

給食、おいしかった！

👆帰ってくるなり言っています。わたしも食べたい🤣

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お迎えは放課後デイサービスにおまかせ

学校が終わると放課後デイサービスの職員さんがお迎えに行ってくれます。

これは本当に助かっています。施設によっては短縮日課にも対応してもらえることもあります。

はーちゃんは月～金、毎日お願いしています。家で私と二人っきりで過ごすよりは、放デイに行ったほうがずっと有意義な時間を過ごせると思います。

はーちゃんが家で一人でできることといえば、

ニンテンドースイッチ、YouTubeで動画、お笑い番組の録画を見るの３点セット。

はーちゃんのように知的障害があると、普通に習い事をするのは難しく、放デイがなければ本当にやることがなく困ってしまいます。

はーちゃんは日替わりで、３箇所に通っていますが、全部気に入っていて楽しめているようです。

元気に活動して、自分自身の課題をこなし、おやつを食べて大満足で帰宅します。

帰りも施設から車で送ってもらえて楽々です。

はーちゃん

がっこう、たのしかった

とりあえず、毎日言っております🤣

学校からの呼び出し回数は？

学校からの呼び出しは、

なんとたったの１回だけでした✨

６月のとある金曜日、午前中のこと。理由は・・

「疲れているのか、全くやる気がないのでお家で休んでください」

とのことでした。

電話があった時、てんかんの発作でも出たかと身構えましたが、理由を聞いて力が抜けてしまいました。

おもらしも１回だけで、とても優秀でした。思ってた以上に学校からの呼び出しは少なかったです。

１学期を終えて

入学前はいろいろ心配していたけど、始まってしまえばなんとかなる、なんとかするしかない！そんな思いで、先生方とも打ち合わせを重ねて、なんとか乗り切ることができました。

入学してまもなく、寝るときにはーちゃんのてんかん発作が何度かあり、このまま学校でも発作が出てしまったら・・と不安な日々を過ごしました。

でも、学校では１回も発作が起きることはなく、新しい薬を飲み始めてからは家での発作も収まってくれました。

はーちゃんが新しい環境に頑張って慣れてくれたおかげかなと思います。

毎日笑顔いっぱいで、学校も放デイも頑張るはーちゃんの姿に、私たち家族みんなが元気をもらっています。

そんなはーちゃんの周りには自然とお友達や先生たちが集まり、みんな笑顔になります。

特別支援学校ではなく、地域の小学校に通うのはハードルが高いと思いますが、ゆっくりでもなんとか超えて行けるかもしれないと手応えを感じられた１学期となりました。

実は１学期には体育発表会（運動会）などの行事もありましたが、まとめて別の記事で書こうかなと思います。

２学期に向けて、暑い夏休みを楽しく健康に乗り切れますように🤩

夏休みにおすすめ！知的障害のある子と楽しめるおうち遊び5選

🌟この記事で紹介する「おうち遊び」5選ビニールプール（ベランダでもOK！）風船バレー（ゴミ袋を使っても◎）ジェンガ（集中力＆指先トレーニングにも）ドミノ（達成感が味わえる！）くみくみスロープ（考える力も育つ♪）子どもたちが楽しみにしている夏…

yukkurisodatsu.com

2025.07.10

• ビニールプール（ベランダでもOK！）
• 風船バレー（ゴミ袋を使っても◎）
• ジェンガ（集中力＆指先トレーニングにも）
• ドミノ（達成感が味わえる！）
• くみくみスロープ（考える力も育つ♪）

子どもたちが楽しみにしている夏休みですが、

いつも出かける予定なしのわが家です。

子どもとゆっくり過ごせる反面、毎日どうやって時間を過ごそう…

と悩むこともありますよね。出かけるにしても暑いし混んでる😣

お兄ちゃんは人混み苦手、はーちゃんは待つことが苦手、

アラフィフの私は暑さが苦手・・この猛暑の中、出かけるのは地獄でしかないのです。

発達に特性があったり、外出がむずかしいお子さんの場合は、

お家で楽しく涼しく過ごすのがいちばんだと思います😊👍

この記事では、知的障害のあるわが子が「楽しい！」と笑顔になった

おうちでできる夏の遊び5選をご紹介します🌻

暑い日も雨の日も、家族で楽しい時間を過ごせますように🐻

ビニールプール💦

はーちゃんは水遊びが特に好きです。ゆっくり育つ子の特性でもあるかもしれません。

朝でも夜でも、夏でも冬でも、雨でも嵐でも

「プールやろ！」と言って服を脱ぎ始めます😅さすがに寒い時期はできないので

わが家では７月からプール開きで、涼しくなったらしまうことにしています。

お水は多くても膝までにして、大人が必ず見守るようにします。

シャワーで水をかけたり、シャボン玉を一緒にやると楽しいし

とても良い写真が撮れます。（水しぶきや七色のシャボン玉がキレイ✨）

ちょっと準備は大変ですが、大量の水風船を用意してあげると

すごく盛り上がります。ボールプールのように水面いっぱいに浮かばせたり

ぷにぷに触ったりするのも感覚遊びとしておすすめです。

最後は床や壁に投げつけて、バシャーンと割れるのを楽しみます。

これがまた気持ちいい😍🤩

プールは安くて小さいものでじゅうぶんです。

ワンシーズンで穴が空いてしまうことも多く、せっかく高くて大きいのを買ったのに・・

と後悔したこともあります。運良く穴が開かなかった場合、来年まで保管するのも

場所を取るので、ワンシーズン使い切りでと割り切ることをおすすめします。

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風船バレー🎈

外でのプールが暑くなってきたら、室内でちょっとした運動もおすすめです。

風船をふくらませて、ポンポンとバレーボールのように打ち合うだけでも

はーちゃんは大喜びします。ふわふわと落ちてくる風船に狙いをすましても

なかなか当たらず、頭にぽこんとぶつかってまた大喜び😆

普通の風船もいいけど、大きなサイズのゴミ袋でも楽しいです👌

100均などで売っている、70リットルくらいのカラフルな袋を用意します。

袋の口を広げてバサバサと振り回します。空気がいっぱい入って大きくなったところで

口を輪ゴムで閉じます。特大風船が完成！！

バレーボール風も楽しいですが、空気が抜けてきたら

上に乗っても気持ちいいです。（下がやわらかい場所でお試しください）

絵をかけるお子さんでしたら、動物やおばけの顔を書いたりして工作としても楽しめます。

ジェンガ🏢

はーちゃんは児童発達支援でおぼえたジェンガが得意です。

うまくブロックを取って、上に乗せることができます。

ルールも、順番にブロックを取るということはわかっているみたいですが

勝ち負けはわかりません。なので、最後にはーちゃんが思いきり倒しておしまいです😹

取れそうなブロックを指でツンツンすると少し出てくるのが面白いらしく

少し顔を出したブロックに

はーちゃん

こんにちは～

と笑顔で挨拶しています。⬅️かわいい瞬間😻

出てきたブロックを取ってくれるかと待っていると、

はーちゃん

バイバ～イ👋

と言って、また押し込んで戻してしまいます。

そのやりとりを最低5回繰り返し、気が済んだところで

スッときれいに引き抜いてみせます。力加減もバッチリです。

ジェンガは集中力養ったり、指先のトレーニングにもちょうどよく、

家族みんなで楽しめるので、買ってよかったと思います。

ゆっくり育つ子でも、みんなと一緒に遊べるのでおすすめです。

⬇️一番シンプルな木のジェンガが積みやすいです◎

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ドミノ

最初は全く遊び方がわからないと思うので、大人が並べてあげる、倒す

というのを繰り返し見せてみます。カタカタと倒れるのが面白く、

何回もやってとせがまれるので、大人も集中力が必要です。

並べるときに一緒にやり始めたらチャンスです。最初は向きや間隔がバラバラでも

褒めながら、さりげなく正しく並ぶようにしていきます。

繰り返していくうちに、ジェンガと同じように指先のトレーニングになり

集中してできるように練習すると、自分で並べられるようになります。

はーちゃんの場合、最初は倒れるのが見たいので、人に並べてほしくて手を引いたり

ドミノを手渡したりしていましたが

自分でやってみよう！と促すとしぶしぶ並べてくれました。

はじめは全部くっつけて並べていましたが、そのまま倒してもうまく倒れないのを見て

離して並べると良いと理解したようです。

カラフルなドミノでしたら、黄色！青！と色の名前を言いながら並べたり、

次はオレンジを取って！などと指示をしながら並べるのも良いです✨

はーちゃんに邪魔されず、大作ドミノを並べられた時はすごい達成感です😆

倒す時は動画を撮るのを忘れずに。後で何度でも楽しめます。

ドミノはたくさんの種類があり迷ってしまうのですが、ドミノ協会公認のドミノ牌が

適度な大きさと重さで並べやすいです。色もハッキリしていてわかりやすいです。

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くみくみスロープ

そのまんま商品名でスミマセン。言わずと知れた知育おもちゃです。

スロープを組み立てて、玉が転がっているのを見ているだけなのに、

大人も子どもも夢中になる面白さです。

うちでは、お兄ちゃんがすごい速さでスロープを組み立ててくれます。

一度説明書を見て組み立てたコースは覚えてしまって、何度でもすばやく

作ってくれるので、本当に頼もしいです。

はーちゃんはひたすら玉を流し込んで、コロコロ動く玉をじっと観察。

お皿のようなところでぐるぐる動く玉を

手で捕まえようとしては逃げられています⬅️猫っぽい😻

はーちゃんには組み立てるのは難しいですが、長く使えるおもちゃだと思います。

大型のコースの方が見ていて楽しいので、いろいろなタイプのスロープが入った

フルセットのものがおすすめです。

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まとめ✏️

毎日続く夏休み。
子どもが楽しんでくれたら嬉しいけれど、親だってがんばりすぎなくていいと思います。

今回ご紹介した遊びは、わが家でも「ムリなく」「笑顔で」過ごせたものばかりです。
その日の気分に合わせて、よかったら取り入れてみてくださいね。

ゆっくり育つ子も、家族の関わり方次第で、笑顔の時間がたくさん生まれます。

たとえうまくいかない日があっても、家族で過ごす時間は、きっと宝物になります🍀

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、

手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。

トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、

身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、

社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。

幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、

はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、

障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。

妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。

ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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他の子はもうできるのに・・うちの子はできないなあ・・とか

子育て中、特に乳幼児のころは

常に心配や不安が尽きないですよね。

そんな不安が大きくなって悩んでしまう前に

迷わずやったほうが良いことをまとめました。

最初にやること

1. 診断してもらえる医療機関を予約する
2. 困り事を書き出す
3. 子どもができるようになったことを数える

まずは医療機関の予約を

いきなり医療機関というのはハードルが高いかもしれませんが、

私の住む地域では、発達の検査と

医師による診断をしてもらえる医療機関は

「療育センター」ほぼ一択で

初診は最短で４ヶ月待ちでした。

地域によって違うとは思いますが、どこも似たような状況ではないでしょうか。

はーちゃんの場合は、心臓とてんかんの発作に気を取られていて

とにかく毎日を元気に過ごすことができれば

発達が他の子たちより遅いとかは

正直なところあんまり気になりませんでした。

（もともと楽観的なのですが）

その後、希望する幼稚園に入れないことが発覚し

その幼稚園の先生に、療育センターで相談してきてと言われ

あわてて予約の電話をしたのが

入園まであと４ヶ月の１０月終わり頃・・・

全然間に合わない！！！

しかも、予約できるのが２ヶ月先の日程までということで、

まだ予約の受付もできないと言われてしまいました。

でも、逆に考えれば

それだけ発達に不安がある子どもを持つ親御さんが多いということ。

自分だけではない、うちの子だけじゃない、と思うことができれば

少し気が楽になりませんか？

とりあえず、

まずは予約！！

をオススメします。

困り事を書き出す

予約ができたら、受診日を待つ間に、ぜひやってほしいことがあります。

それは、子どものどんな行動や状態に困っているのか

具体的に書き出してみることです。

例えば、

言葉が出ないな・・という場合

困っていることは何なのか、考えて書き出してみます。

言葉が出ないと、コミュニケーションが取りにくいので

• お友だちと一緒に遊べない/ おもちゃを取ってしまう
• トイレトレーニングが進まない
• 何をしてほしいのかわからない

うちのはーちゃんの行動で困るなぁと感じていたことは

家の中で高いところ（イス・テーブル・キッチン・洗面台など）に登ってしまうので

• 落ちてしまわないか心配
• 常に目が離せない
• 登らせない対策がわからない/ できない

こんな感じで、書き出してみると

自分（あるいは子ども自身）が何に困っているのか

それをどうしたいのか、よくわかるようになります。

よくよく考えたら、困ることでも悩むことでもなかったと思えるかもしれないし、

誰かに話して解決策がわかるかもしれません。

受診するときにも、相談したいことが整理されているのでスムーズに話すことができます。

ちなみに私は地域の子育てセンターに相談に行き、登らせないような対策をしましょう！と言われました。

そうは言われても、イスとテーブルないと困るし、ましてやキッチンと洗面台を無くすなんてあり得ないし、対策なんてできない！と思いましたが

夫がキッチンと洗面台の引き出しの取っ手を全部取っ払ってくれました。

これじゃ開けられないと思ったら、ひもを取り付けて、はーちゃんが足をかけて登れないけど、開けられるようになっていました。

「キッチンと洗面台には登れない」という状態になって少しだけ、はーちゃんの危険と私の不安が減りました。

できるようになったことを数えよう

そして、けっこう忘れてしまいがちですが

子どものできないことよりも

「できる」に目を向けたほうが良いです。

できるようになったこと、ものすごくたくさんありますから。

あ～とか、う～とか声を出せるようになった！とか

いっぱいご飯食べるようになったとか

高いところに一人で登れるとか

生まれたころより上手になったり、できるようになったりしたことを

どんどん数えてみたらいいと思います。

できないことなんて、無限にあるので

数えなくていいです。

ゆっくりでもでこぼこでも

今日より明日は

できることが必ず1個は増えています。

まとめ

子どもの発達が遅いと思ったら

1. 診断してもらえる医療機関を予約
2. 困りごとを書き出しておく
3. できるようになったことを数える

おまけの話

幼稚園入園までに療育センターの予約ができそうになかった

はーちゃんでしたが

電話を切った数時間後、折り返しの連絡がありました。

なんと、”明日急遽キャンセルが出たので来て下さい”とのことでした。

4ヶ月待ちが、待機０日のミラクル！！

もちろん翌日受診しました。」

発達の遅れのみならず、持病があり、幼稚園の入園を断られる

という状況は”よっぽどのこと”だそうで

（入園お断りは本当はやってはダメ）

緊急を要する案件だと判断してもらえたようです。

電話をとってくれた職員の方には本当に感謝しかないです。

はーちゃんはやっぱり”いろいろもってる”と思った出来事でした。