歯ブラシかみかみ

そもそも歯みがきの意味を理解できてないので、しょうがないのですが・・

ひたすら噛んできて離さない！スッポンか！と思うくらい手強いです😅

噛んだまま思いっきり引っ張って、ブチッと毛を引き抜いてしまいます。

新品でやられる時もあり、１回の使用でボロボロになります😥

「歯ブラシ＝噛むもの」という認識なのでしょうか？

対策としては安い歯ブラシをネットで大量購入くらいしか思いつきません！

今後、噛まなくなるのか、わからないですが、

学校でも給食のあとは歯磨きをさせてくれているので、

何かしら学んでくれたらいいなと期待しています。

開けたら閉める

ゆっくり育つ子の特性で、いつも同じ状態を好むというのがあります。

はーちゃんの場合は、ドアや戸棚など、いつも閉まっているところは必ず閉まっていないといけないようです。

中の物を取り出す、あるいはしまおうと戸棚を開けると、必ず閉めにやってきます。

いつのまにか近くに来ていて、バーンと閉められるので手を挟まれる危険大⚠️

換気のため、窓を少し開けておくこともダメです。

空気清浄機の上にある、風が出るフラップもいつも閉められてしまいます。

家中のあらゆる開けっ放しに目を光らせているのです👀✨

おかげで、なんでも開けっ放しのお兄ちゃんも気を付けるように・・・

は、なりませんでした🤣

今日も着替えたらタンスの引き出し開放中なのでした😮

指でトントン

子どものころからのクセは誰しもあると思います。爪噛み、貧乏ゆすり、鼻ほじり・・

なんとなく心地の良い刺激となってやめられない悪いクセってありますよね。

はーちゃんは指で自分の頭や、いろいろなものをトントンたたくのが好きです。

本人は心地よい刺激なのかもしれませんが

自分の頭を指１本でトントンするので、痛くないのかな？？

と心配になったり、たたいてるところが少し脱毛している感じがして

見ている方としてはやめて～😮となりますが

やめてくれない😅

頭だけでなく、テレビやゲーム機の画面もトントンするのが気に入ってしまって

デコピンするときみたいに指で弾いたりするようになってしまいました😥📺

なかなかやめてくれないし、対策も思いつかないまま、ある時・・

事件が起きました💣

はーちゃんが気に入っていたテレビ番組の録画を見るときに

右下の方に好きなキャラクターが映るたび、

そこの部分をパチンと指で弾いていました。

たぶん、何百回いや何千回？やり続けたと思います。

いつもより大きめの音がしたと思ったら・・

え・・？？画面がストライプになってる！！

わ、割れた！？

なんと、はーちゃんのデコピンでテレビの画面が割れました🤣💣

まさか子どもの力で割れるなんて、想定外でした。

わたしの頭の中では、炭治郎が岩を斬ったシーン

　＠鬼滅の刃　と

フェルンが魔法で岩を割ったシーン

　＠葬送のフリーレン　が

連続再生されました。

デコピンも、積み重ねたら岩も割れるかも・・🤣

新しいテレビを買う羽目になりましたが

テレビ、まだ買って３年くらいしか経ってなかったので、

ほんと、痛い出費でした😿

新しいテレビには、アクリル板のカバーを買って対策しています。

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この話をお隣さんに愚痴っていたら、

”もしかたら家財保険とか使えたかもよ～”

と教えてくれました。

子どもが高価なのものを壊してしまった時には

念の為、保険がきくか確認したほうが良いかも。

まとめ

どれも今すぐ解決できるものではないけれど、
「困ったクセ」も、わが子の特性の一部なのかなと思っています。

成長とともに、やらなくなったり、新しいクセが始まったり・・

そういえば、頭をトントンはもうやらなくなりました。

同じようなことで悩んでいる方がいたら、
「うちもです」

と心の中で思ってもらえたら嬉しいです。

あけましておめでとうございます～🎍

年明け早々、学校から連絡がありまして、学用品の購入費が戻ってきます！とのこと。

なんとラッキー☆

どういうことかというと、

「特別支援教育就学奨励費」というのが教育委員会から支給されるのです。

⬆️長い😅そしてわかりにくい・・。

要するに、”特別支援学級の子は学用品を買ったお金を一部支給しますよ”

ということらしいです。

一応、入学直後にも、学用品のレシートや領収書は取っておいてと言われていました。

それと何か申請書類も書いて提出したと思います。

入学直後はほんとにバタバタしてて、正直あんまり覚えていません😅

対象のものは、ノート、筆記用具、体操服、通学用靴、通学用服、ランドセル、上履き・・など

学校生活で必要なものはオッケーみたいです。

世帯収入によって支給額が変わってくるので具体的な金額は申請してみないとわかりません。

高額なランドセルだけで上限額オーバーになりそう😅

通学用品以外にも、給食費や校外活動の参加費なども補助されるようです。

※制度の内容や金額は自治体によって違うようです。
詳しくは学校や市役所で確認してみてくださいね。

今年はもっとブログを充実させたい！⬅️新年の抱負です

はーちゃんのこと、みんなに知ってもらいたい！

そして読んでくれた人が少しでも笑顔になれたらいいなと、願っております。

今年もがんばろう🐻💕

お兄ちゃんと同じ学校に今度こそ行きたかったからです。（幼稚園は同じところに行けなかったのです）

詳しくはこちらで書いています👇

知的障害児の幼稚園選び

知的障害児はふつうの幼稚園に入れる？持病もあるけど大丈夫？ハンディのある子の幼稚園選びについて経験したことをまとめました。

yukkurisodatsu.com

2024.04.18

この記事では特別支援学級（支援級）に入学してから夏休みまでの日々を

はーちゃんの様子と一緒に振り返ってみたいと思います🧸🌼

朝の登校は付き添いでゆっくりと

はーちゃんの歩くペースはのんびりなうえ、あっちにフラフラ、こっちにフラフラ・・小学生になると、送迎の負担から開放されると思ったいましたが、はーちゃんはそうもいきません。

お兄ちゃん一人で連れて行くのは無理そうなので、私が一緒に送ります。

小学生でも親が送っている家庭はけっこう多い気がします。

いろいろ物騒な世の中だからでしょうか？特に１年生の最初のころは幼稚園みたいに、親が昇降口にたくさんいます。

はーちゃんはいつも機嫌が良いので行き渋ることもなく、お友達にあいさつしたり歌を歌ったり、楽しく歩いて15分ほどで学校に着きます。

口では「いやだ～！」と言っても、ちゃんと学校には行くというのを自分でルーティン化しているのかもしれません。

学校は線路のすぐ脇なので、校庭から電車がたくさん見えます。しばらく電車を見送ってから、やっと昇降口にたどり着きます。（電車に慣れてきたので時間は短くなっていきました）

６月くらいから暑くなり、体力温存のために車で送ることも多くなりました。

出かけるときや、学校で靴を履き替えるときに、ひとりでもできる靴があると安心です。

👇ひとりで履ける靴。はーちゃんがこども園の時からずっと愛用中です💕

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教室ではどう過ごしている？

これは実際には見られないので、先生からのお話になりますが、

最初の頃は、やはり脱走しようと席を立ってばかりいたそうです。

はーちゃんのクラスは３人で、担任の先生と支援員さんが一人ついています。身の回りのことは支援員さんが補助してくださり、先生が授業に集中できるようフォローしてくれています。

クラスメイトたちは、はーちゃんほど障害が重くないので、２人の邪魔をしていないか心配でしたが、

先生が上手に、はーちゃんの参加できるところを作ってくれて、興味のないところは他の作業をさせたり、支援員さんや他の先生が教室外に連れ出したりしてくれているようです。

学習参観のときに見た感じでは、意外と参加できているなあと思いました。

はーちゃんは、字を書くことがむずかしいですが、ひらがなが読めるので「いぬ」はどれ？「うし」はどれ？とカードを選ぶゲームを楽しんでいました。

家でも遊びながらひらがなを勉強しています。

👇音の出るおもちゃや絵本がお気に入りです。

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休み時間や給食が楽しみ🥰

はーちゃんはバスケが好きなので、休み時間には外でボールを持って、先生に抱っこしてもらってダンクシュートを決めていると、お兄ちゃんが教えてくれました。

しつこく何回もやりたがっているのが目に浮かびます💦先生、お疲れ様です😹

はーちゃんは会話がままならず、子ども同士ではまだうまく遊べません。大人が仲介してあげないと友達の輪に入るのはむずかしいです。

お兄ちゃんがある日の朝の会で、自分のクラスの友だちに

「ぼくの弟と一緒にバスケをして遊んでほしい」と言ってくれたそうです。⬅️神対応✨

そのおかげで、今では上級生に混じってバスケをしているそうです。

はーちゃんはまだお箸が使えないので、給食には使い慣れたスプーンとフォークを持参しています。

先生や支援員さんの介助はありますが、ほとんどひとりで食べられています。スープと牛乳が大好きです。

そして野菜も大好き！

他の子が苦手とする野菜もたくさん食べると、先生たちも驚いていました。家ではほうれん草しか食べないので、わたしもびっくりです。

たくさん食べると眠くなってしまい、午後は少しお昼寝することもあります。こども園ではお昼寝しなかったのですが、学校は朝も早いので疲れてしまうようです。

疲れた時はのんびり過ごさせてもらえるのは、支援級ならではだと思います。

はーちゃん

給食、おいしかった！

👆帰ってくるなり言っています。わたしも食べたい🤣

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⬆️名前入りのランチョンマットでテンション🆙丈夫で６年間使えそうです◎

お迎えは放課後デイサービスにおまかせ

学校が終わると放課後デイサービスの職員さんがお迎えに行ってくれます。

これは本当に助かっています。施設によっては短縮日課にも対応してもらえることもあります。

はーちゃんは月～金、毎日お願いしています。家で私と二人っきりで過ごすよりは、放デイに行ったほうがずっと有意義な時間を過ごせると思います。

はーちゃんが家で一人でできることといえば、

ニンテンドースイッチ、YouTubeで動画、お笑い番組の録画を見るの３点セット。

はーちゃんのように知的障害があると、普通に習い事をするのは難しく、放デイがなければ本当にやることがなく困ってしまいます。

はーちゃんは日替わりで、３箇所に通っていますが、全部気に入っていて楽しめているようです。

元気に活動して、自分自身の課題をこなし、おやつを食べて大満足で帰宅します。

帰りも施設から車で送ってもらえて楽々です。

はーちゃん

がっこう、たのしかった

とりあえず、毎日言っております🤣

学校からの呼び出し回数は？

学校からの呼び出しは、

なんとたったの１回だけでした✨

６月のとある金曜日、午前中のこと。理由は・・

「疲れているのか、全くやる気がないのでお家で休んでください」

とのことでした。

電話があった時、てんかんの発作でも出たかと身構えましたが、理由を聞いて力が抜けてしまいました。

おもらしも１回だけで、とても優秀でした。思ってた以上に学校からの呼び出しは少なかったです。

１学期を終えて

入学前はいろいろ心配していたけど、始まってしまえばなんとかなる、なんとかするしかない！そんな思いで、先生方とも打ち合わせを重ねて、なんとか乗り切ることができました。

入学してまもなく、寝るときにはーちゃんのてんかん発作が何度かあり、このまま学校でも発作が出てしまったら・・と不安な日々を過ごしました。

でも、学校では１回も発作が起きることはなく、新しい薬を飲み始めてからは家での発作も収まってくれました。

はーちゃんが新しい環境に頑張って慣れてくれたおかげかなと思います。

毎日笑顔いっぱいで、学校も放デイも頑張るはーちゃんの姿に、私たち家族みんなが元気をもらっています。

そんなはーちゃんの周りには自然とお友達や先生たちが集まり、みんな笑顔になります。

特別支援学校ではなく、地域の小学校に通うのはハードルが高いと思いますが、ゆっくりでもなんとか超えて行けるかもしれないと手応えを感じられた１学期となりました。

実は１学期には体育発表会（運動会）などの行事もありましたが、まとめて別の記事で書こうかなと思います。

２学期に向けて、暑い夏休みを楽しく健康に乗り切れますように🤩

知的障害のある子と楽しめるおうち遊び5選

🌟この記事で紹介する「おうち遊び」5選ビニールプール（ベランダでもOK！）風船バレー（ゴミ袋を使っても◎）ジェンガ（集中力＆指先トレーニングにも）ドミノ（達成感が味わえる！）くみくみスロープ（考える力も育つ♪）子どもたちが楽しみにしている夏...

yukkurisodatsu.com

2025.07.10

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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⬆️基礎の基礎を教えてくれる知的障害入門書📚勉強になります🐻

他の子はもうできるのに・・うちの子はできないなあ・・とか

子育て中、特に乳幼児のころは

常に心配や不安が尽きないですよね。

そんな不安が大きくなって悩んでしまう前に

迷わずやったほうが良いことをまとめました。

最初にやること

1. 診断してもらえる医療機関を予約する
2. 困り事を書き出す
3. 子どもができるようになったことを数える

まずは医療機関の予約を

いきなり医療機関というのはハードルが高いかもしれませんが、

私の住む地域では、発達の検査と

医師による診断をしてもらえる医療機関は

「療育センター」ほぼ一択で

初診は最短で４ヶ月待ちでした。

地域によって違うとは思いますが、どこも似たような状況ではないでしょうか。

はーちゃんの場合は、心臓とてんかんの発作に気を取られていて

とにかく毎日を元気に過ごすことができれば

発達が他の子たちより遅いとかは

正直なところあんまり気になりませんでした。

（もともと楽観的なのですが）

その後、希望する幼稚園に入れないことが発覚し

その幼稚園の先生に、療育センターで相談してきてと言われ

あわてて予約の電話をしたのが

入園まであと４ヶ月の１０月終わり頃・・・

全然間に合わない！！！

しかも、予約できるのが２ヶ月先の日程までということで、

まだ予約の受付もできないと言われてしまいました。

でも、逆に考えれば

それだけ発達に不安がある子どもを持つ親御さんが多いということ。

自分だけではない、うちの子だけじゃない、と思うことができれば

少し気が楽になりませんか？

とりあえず、

まずは予約！！

をオススメします。

困り事を書き出す

予約ができたら、受診日を待つ間に、ぜひやってほしいことがあります。

それは、子どものどんな行動や状態に困っているのか

具体的に書き出してみることです。

例えば、

言葉が出ないな・・という場合

困っていることは何なのか、考えて書き出してみます。

言葉が出ないと、コミュニケーションが取りにくいので

• お友だちと一緒に遊べない/ おもちゃを取ってしまう
• トイレトレーニングが進まない
• 何をしてほしいのかわからない

うちのはーちゃんの行動で困るなぁと感じていたことは

家の中で高いところ（イス・テーブル・キッチン・洗面台など）に登ってしまうので

• 落ちてしまわないか心配
• 常に目が離せない
• 登らせない対策がわからない/ できない

こんな感じで、書き出してみると

自分（あるいは子ども自身）が何に困っているのか

それをどうしたいのか、よくわかるようになります。

よくよく考えたら、困ることでも悩むことでもなかったと思えるかもしれないし、

誰かに話して解決策がわかるかもしれません。

受診するときにも、相談したいことが整理されているのでスムーズに話すことができます。

ちなみに私は地域の子育てセンターに相談に行き、登らせないような対策をしましょう！と言われました。

そうは言われても、イスとテーブルないと困るし、ましてやキッチンと洗面台を無くすなんてあり得ないし、対策なんてできない！と思いましたが

夫がキッチンと洗面台の引き出しの取っ手を全部取っ払ってくれました。

これじゃ開けられないと思ったら、ひもを取り付けて、はーちゃんが足をかけて登れないけど、開けられるようになっていました。

「キッチンと洗面台には登れない」という状態になって少しだけ、はーちゃんの危険と私の不安が減りました。

できるようになったことを数えよう

そして、けっこう忘れてしまいがちですが

子どものできないことよりも

「できる」に目を向けたほうが良いです。

できるようになったこと、ものすごくたくさんありますから。

あ～とか、う～とか声を出せるようになった！とか

いっぱいご飯食べるようになったとか

高いところに一人で登れるとか

生まれたころより上手になったり、できるようになったりしたことを

どんどん数えてみたらいいと思います。

できないことなんて、無限にあるので

数えなくていいです。

ゆっくりでもでこぼこでも

今日より明日は

できることが必ず1個は増えています。

まとめ

子どもの発達が遅いと思ったら

1. 診断してもらえる医療機関を予約
2. 困りごとを書き出しておく
3. できるようになったことを数える

おまけの話

幼稚園入園までに療育センターの予約ができそうになかった

はーちゃんでしたが

電話を切った数時間後、折り返しの連絡がありました。

なんと、”明日急遽キャンセルが出たので来て下さい”とのことでした。

4ヶ月待ちが、待機０日のミラクル！！

もちろん翌日受診しました。」

発達の遅れのみならず、持病があり、幼稚園の入園を断られる

という状況は”よっぽどのこと”だそうで

（入園お断りは本当はやってはダメ）

緊急を要する案件だと判断してもらえたようです。

電話をとってくれた職員の方には本当に感謝しかないです。

はーちゃんはやっぱり”いろいろもってる”と思った出来事でした。