「ゆっくり育つ子について同じ立場で話したい」

そんなふうに思ったことはありませんか？

わたしは、お兄ちゃんを通じて知り合った親しいママ友と話しているとき、

はーちゃんのことも話して大丈夫かな？と、変に遠慮してしまうことがあります。

障害児を育てるママ友がほしい！！

できれば、同じ重度知的障がいのママたちと話したい！

そう思って調べてみると、障害者の家族会があると知りました。

この記事では、実際に家族会に参加して感じたことや、

家族会の雰囲気や役割を、体験談としてご紹介します。

おしゃべり会に参加

わたしの住む地域には、知的障害のほかにも、自閉症や身体障害など、

さまざまな家族会があります。

そのなかで、知的障害の家族会の「手をつなぐ育成会」が

会員でなくても参加できる”おしゃべり会”を開催していました。

おしゃべり会！

まさに、わたしが求めていたものでは？？

日程を確認し、迷わず参加を申し込みました！

会場は、地域の交流施設の会議室でした。

参加者は先輩ママさん６人。

お子さんの年齢は幅広く、40代～高校生。

各自、自己紹介とお子さんのエピソードなどを順番に話していきました。

他の参加者の方たちは、みんな何度か参加されているので、

はじめましては自分だけで緊張しましたが、

とくかく、みなさん優しい！！🥰

エピソードも面白い！！

スベらない話が満載すぎて笑いっぱなしでした🤣

障害児あるある、共感の嵐、ためになるアドバイス・・・

あっという間に時間が過ぎていきました。

初めて参加したとは思えないくらいの居心地の良さ😊😊

同じ境遇で共感し合える”仲間”という空気感🥰

いつもは、初めて会う人たちと交流するのは、

ちょっと苦手ですぐに疲れてしまうのですが、

そんなことは全くありませんでした。

さっそく入会

おしゃべり会がほんとに楽しかったので、

帰るなり育成会の事務所に電話をして、入会したいことを伝えました。

会費は6000円。会報誌があるので、見本誌も送ってくれるとのこと。

会報誌も購読していますが、かなり役立つ内容で、年間3900円はお安過ぎるくらいです。

障害者に関する法律のことなど、最新の情報が手に入るので、

すぐに読めなくても、お守りとして置いておくだけで安心できます。

家族会のイベント

家族会では、さまざまなイベントを開催しています。

おしゃべり会の他にも、テーマを決めて話し合う会や、勉強会などがあります。

パラスポーツの案内や、茶道の体験会など、

はーちゃんが大きくなったら参加させてみたいと思うような催し物もあります。

まだイベントにはあまり参加できていませんが、

年に一度のビッグイベントである「クリスマス会」に参加したことがあります。

楽しいクリスマス会

クリスマス会は大きなアリーナで開催され、

市の偉い人たちもやってくるようなイベントです。

（開会式で、みな挨拶のスピーチが長くて、はーちゃんは飽きて寝転がっていました）

周りを見ると、はーちゃんほど小さい子どもがあまりいなくて

障害のある人も、みんな落ち着いて聞いていました。

寝転がるはーちゃんを気にする様子の人もおらず、

とりあえず、転がしておきました。

こんなに落ち着きのないはーちゃんも、大人になると落ち着くのかなぁ・・

近くに座っていた大人の障害者の方が、ニコニコしながら

はーちゃんの姿を見ていたのが印象的でした。

クリスマス会では、ボランティアの方々がボッチャや魚釣りゲームなど

楽しい企画を用意してくれていました。

１つでも参加したら、プレゼントのお菓子がもらえるというご褒美まで！！🥰

しかし！開会式でもう飽き飽きモードのはーちゃん。

ゲームもそこそこに、帰りたくなってしまいました。

とりあえず会場を出て、受付の方に声をかけられたので、

「飽きてしまったので、帰ることにしました」と伝えたところ

（わたしの残念がる気持ちも伝わったのでしょう・・・）

「会場に一歩入れただけでも、スゴイことですよ😊」

と言ってもらえて、気持ちがスッと軽くなりました。

それに、開会式で近くに座っていた方が、なぜかはーちゃんを気に入って

バイバイを言いに来てくれて、なんだかほっこりしました。

思いがけず、はーちゃんに大人のお友達ができました🥰

家族会の役割

家族会は、障害のある人やその家族がつながれる「出会いの場」でもあるのですが、

他にも重要な役割があります。

それは、行政に要望を伝えていくことです。

家族会のいろいろなイベントや会合では、

それぞれの障害者や家族が経験した、困ったことや良かったこと、

もっとこうなれば助かること、逆にこんなことがあって助かったことなど

さまざまな情報を共有しています。

それは、どんな細かいことであってもメモや議事録に残しています。

なんで、そんなに熱心にメモしているのかな？？と思っていたら、

意見書として行政機関等に提出するのが最終目的だよ！

とおしゃべり会で出会った先輩ママが教えてくれました。

わたしは出会いの場を求めて、この会に入会しましたが、

それだけじゃない大切なことに気付かされました。

同じ悩みを持つ人が集まれば、世の中を変えていけるかもしれない・・

そんな可能性があるのだと思い至りました。

まとめ

障害児のいる家庭では、同じような境遇の人が周りに少なく、

孤立しがちになりますが、家族会では同じような境遇の人と出会うことができました。

イベントで障害者本人や家族が交流を深めたり、

家族同士でおしゃべりしたりすることで、不安やストレスを解消したり、

入会して良かったことばかりです。

また、困りごとや悩みを共有して、行政にはたらきかけることで、

障害者福祉をより良いものにしていくという目的もあります。

今はSNSなどでも同じ悩みを持つ人とつながることができますが、

顔の見えない相手よりも、同じ地域で、

顔の見える仲間がいるのは、とても心強いと思います。

家族会（手をつなぐ育成会）は全国各地にあります。
お住まいの地域にもあるかもしれませんので、気になる方は全国手をつなぐ育成会連合会のホームページをご覧ください。

全国手をつなぐ育成会連合会

先輩ママから、たくさんの興味深いエピソードが聞けましたが、

別の記事にまとめて紹介できればいいなと思います。

• ビニールプール（ベランダでもOK！）
• 風船バレー（ゴミ袋を使っても◎）
• ジェンガ（集中力＆指先トレーニングにも）
• ドミノ（達成感が味わえる！）
• くみくみスロープ（考える力も育つ♪）

子どもたちが楽しみにしている夏休みですが、

いつも出かける予定なしのわが家です。

子どもとゆっくり過ごせる反面、毎日どうやって時間を過ごそう…

と悩むこともありますよね。出かけるにしても暑いし混んでる😣

お兄ちゃんは人混み苦手、はーちゃんは待つことが苦手、

アラフィフの私は暑さが苦手・・この猛暑の中、出かけるのは地獄でしかないのです。

発達に特性があったり、外出がむずかしいお子さんの場合は、

お家で楽しく涼しく過ごすのがいちばんだと思います😊👍

この記事では、知的障害のあるわが子が「楽しい！」と笑顔になった

おうちでできる夏の遊び5選をご紹介します🌻

暑い日も雨の日も、家族で楽しい時間を過ごせますように🐻

ビニールプール💦

はーちゃんは水遊びが特に好きです。ゆっくり育つ子の特性でもあるかもしれません。

朝でも夜でも、夏でも冬でも、雨でも嵐でも

「プールやろ！」と言って服を脱ぎ始めます😅さすがに寒い時期はできないので

わが家では７月からプール開きで、涼しくなったらしまうことにしています。

お水は多くても膝までにして、大人が必ず見守るようにします。

シャワーで水をかけたり、シャボン玉を一緒にやると楽しいし

とても良い写真が撮れます。（水しぶきや七色のシャボン玉がキレイ✨）

ちょっと準備は大変ですが、大量の水風船を用意してあげると

すごく盛り上がります。ボールプールのように水面いっぱいに浮かばせたり

ぷにぷに触ったりするのも感覚遊びとしておすすめです。

最後は床や壁に投げつけて、バシャーンと割れるのを楽しみます。

これがまた気持ちいい😍🤩

プールは安くて小さいものでじゅうぶんです。

ワンシーズンで穴が空いてしまうことも多く、せっかく高くて大きいのを買ったのに・・

と後悔したこともあります。運良く穴が開かなかった場合、来年まで保管するのも

場所を取るので、ワンシーズン使い切りでと割り切ることをおすすめします。

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風船バレー🎈

外でのプールが暑くなってきたら、室内でちょっとした運動もおすすめです。

風船をふくらませて、ポンポンとバレーボールのように打ち合うだけでも

はーちゃんは大喜びします。ふわふわと落ちてくる風船に狙いをすましても

なかなか当たらず、頭にぽこんとぶつかってまた大喜び😆

普通の風船もいいけど、大きなサイズのゴミ袋でも楽しいです👌

100均などで売っている、70リットルくらいのカラフルな袋を用意します。

袋の口を広げてバサバサと振り回します。空気がいっぱい入って大きくなったところで

口を輪ゴムで閉じます。特大風船が完成！！

バレーボール風も楽しいですが、空気が抜けてきたら

上に乗っても気持ちいいです。（下がやわらかい場所でお試しください）

絵をかけるお子さんでしたら、動物やおばけの顔を書いたりして工作としても楽しめます。

ジェンガ🏢

はーちゃんは児童発達支援でおぼえたジェンガが得意です。

うまくブロックを取って、上に乗せることができます。

ルールも、順番にブロックを取るということはわかっているみたいですが

勝ち負けはわかりません。なので、最後にはーちゃんが思いきり倒しておしまいです😹

取れそうなブロックを指でツンツンすると少し出てくるのが面白いらしく

少し顔を出したブロックに

はーちゃん

こんにちは～

と笑顔で挨拶しています。⬅️かわいい瞬間😻

出てきたブロックを取ってくれるかと待っていると、

はーちゃん

バイバ～イ👋

と言って、また押し込んで戻してしまいます。

そのやりとりを最低5回繰り返し、気が済んだところで

スッときれいに引き抜いてみせます。力加減もバッチリです。

ジェンガは集中力養ったり、指先のトレーニングにもちょうどよく、

家族みんなで楽しめるので、買ってよかったと思います。

ゆっくり育つ子でも、みんなと一緒に遊べるのでおすすめです。

⬇️一番シンプルな木のジェンガが積みやすいです◎

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ドミノ

最初は全く遊び方がわからないと思うので、大人が並べてあげる、倒す

というのを繰り返し見せてみます。カタカタと倒れるのが面白く、

何回もやってとせがまれるので、大人も集中力が必要です。

並べるときに一緒にやり始めたらチャンスです。最初は向きや間隔がバラバラでも

褒めながら、さりげなく正しく並ぶようにしていきます。

繰り返していくうちに、ジェンガと同じように指先のトレーニングになり

集中してできるように練習すると、自分で並べられるようになります。

はーちゃんの場合、最初は倒れるのが見たいので、人に並べてほしくて手を引いたり

ドミノを手渡したりしていましたが

自分でやってみよう！と促すとしぶしぶ並べてくれました。

はじめは全部くっつけて並べていましたが、そのまま倒してもうまく倒れないのを見て

離して並べると良いと理解したようです。

カラフルなドミノでしたら、黄色！青！と色の名前を言いながら並べたり、

次はオレンジを取って！などと指示をしながら並べるのも良いです✨

はーちゃんに邪魔されず、大作ドミノを並べられた時はすごい達成感です😆

倒す時は動画を撮るのを忘れずに。後で何度でも楽しめます。

ドミノはたくさんの種類があり迷ってしまうのですが、ドミノ協会公認のドミノ牌が

適度な大きさと重さで並べやすいです。色もハッキリしていてわかりやすいです。

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くみくみスロープ

そのまんま商品名でスミマセン。言わずと知れた知育おもちゃです。

スロープを組み立てて、玉が転がっているのを見ているだけなのに、

大人も子どもも夢中になる面白さです。

うちでは、お兄ちゃんがすごい速さでスロープを組み立ててくれます。

一度説明書を見て組み立てたコースは覚えてしまって、何度でもすばやく

作ってくれるので、本当に頼もしいです。

はーちゃんはひたすら玉を流し込んで、コロコロ動く玉をじっと観察。

お皿のようなところでぐるぐる動く玉を

手で捕まえようとしては逃げられています⬅️猫っぽい😻

はーちゃんには組み立てるのは難しいですが、長く使えるおもちゃだと思います。

大型のコースの方が見ていて楽しいので、いろいろなタイプのスロープが入った

フルセットのものがおすすめです。

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まとめ✏️

毎日続く夏休み。
子どもが楽しんでくれたら嬉しいけれど、親だってがんばりすぎなくていいと思います。

今回ご紹介した遊びは、わが家でも「ムリなく」「笑顔で」過ごせたものばかりです。
その日の気分に合わせて、よかったら取り入れてみてくださいね。

ゆっくり育つ子も、家族の関わり方次第で、笑顔の時間がたくさん生まれます。

たとえうまくいかない日があっても、家族で過ごす時間は、きっと宝物になります🍀

他の子はもうできるのに・・うちの子はできないなあ・・とか

子育て中、特に乳幼児のころは

常に心配や不安が尽きないですよね。

そんな不安が大きくなって悩んでしまう前に

迷わずやったほうが良いことをまとめました。

最初にやること

1. 診断してもらえる医療機関を予約する
2. 困り事を書き出す
3. 子どもができるようになったことを数える

まずは医療機関の予約を

いきなり医療機関というのはハードルが高いかもしれませんが、

私の住む地域では、発達の検査と

医師による診断をしてもらえる医療機関は

「療育センター」ほぼ一択で

初診は最短で４ヶ月待ちでした。

地域によって違うとは思いますが、どこも似たような状況ではないでしょうか。

はーちゃんの場合は、心臓とてんかんの発作に気を取られていて

とにかく毎日を元気に過ごすことができれば

発達が他の子たちより遅いとかは

正直なところあんまり気になりませんでした。

（もともと楽観的なのですが）

その後、希望する幼稚園に入れないことが発覚し

その幼稚園の先生に、療育センターで相談してきてと言われ

あわてて予約の電話をしたのが

入園まであと４ヶ月の１０月終わり頃・・・

全然間に合わない！！！

しかも、予約できるのが２ヶ月先の日程までということで、

まだ予約の受付もできないと言われてしまいました。

でも、逆に考えれば

それだけ発達に不安がある子どもを持つ親御さんが多いということ。

自分だけではない、うちの子だけじゃない、と思うことができれば

少し気が楽になりませんか？

とりあえず、

まずは予約！！

をオススメします。

困り事を書き出す

予約ができたら、受診日を待つ間に、ぜひやってほしいことがあります。

それは、子どものどんな行動や状態に困っているのか

具体的に書き出してみることです。

例えば、

言葉が出ないな・・という場合

困っていることは何なのか、考えて書き出してみます。

言葉が出ないと、コミュニケーションが取りにくいので

• お友だちと一緒に遊べない/ おもちゃを取ってしまう
• トイレトレーニングが進まない
• 何をしてほしいのかわからない

うちのはーちゃんの行動で困るなぁと感じていたことは

家の中で高いところ（イス・テーブル・キッチン・洗面台など）に登ってしまうので

• 落ちてしまわないか心配
• 常に目が離せない
• 登らせない対策がわからない/ できない

こんな感じで、書き出してみると

自分（あるいは子ども自身）が何に困っているのか

それをどうしたいのか、よくわかるようになります。

よくよく考えたら、困ることでも悩むことでもなかったと思えるかもしれないし、

誰かに話して解決策がわかるかもしれません。

受診するときにも、相談したいことが整理されているのでスムーズに話すことができます。

ちなみに私は地域の子育てセンターに相談に行き、登らせないような対策をしましょう！と言われました。

そうは言われても、イスとテーブルないと困るし、ましてやキッチンと洗面台を無くすなんてあり得ないし、対策なんてできない！と思いましたが

夫がキッチンと洗面台の引き出しの取っ手を全部取っ払ってくれました。

これじゃ開けられないと思ったら、ひもを取り付けて、はーちゃんが足をかけて登れないけど、開けられるようになっていました。

「キッチンと洗面台には登れない」という状態になって少しだけ、はーちゃんの危険と私の不安が減りました。

できるようになったことを数えよう

そして、けっこう忘れてしまいがちですが

子どものできないことよりも

「できる」に目を向けたほうが良いです。

できるようになったこと、ものすごくたくさんありますから。

あ～とか、う～とか声を出せるようになった！とか

いっぱいご飯食べるようになったとか

高いところに一人で登れるとか

生まれたころより上手になったり、できるようになったりしたことを

どんどん数えてみたらいいと思います。

できないことなんて、無限にあるので

数えなくていいです。

ゆっくりでもでこぼこでも

今日より明日は

できることが必ず1個は増えています。

まとめ

子どもの発達が遅いと思ったら

1. 診断してもらえる医療機関を予約
2. 困りごとを書き出しておく
3. できるようになったことを数える

おまけの話

幼稚園入園までに療育センターの予約ができそうになかった

はーちゃんでしたが

電話を切った数時間後、折り返しの連絡がありました。

なんと、”明日急遽キャンセルが出たので来て下さい”とのことでした。

4ヶ月待ちが、待機０日のミラクル！！

もちろん翌日受診しました。」

発達の遅れのみならず、持病があり、幼稚園の入園を断られる

という状況は”よっぽどのこと”だそうで

（入園お断りは本当はやってはダメ）

緊急を要する案件だと判断してもらえたようです。

電話をとってくれた職員の方には本当に感謝しかないです。

はーちゃんはやっぱり”いろいろもってる”と思った出来事でした。

知的障害児は幼稚園入れない？

はーちゃんの幼稚園について実は何も考えずに、お兄ちゃんと同じところへ行こう！

と思っていました。

そのため、他の幼稚園には目もくれず、申込み時期になったら願書もらって出せばオッケー！だと思っていました。

兄弟が在園または卒園した子は優先的に入れることも知っていたので、

希望すれば必ず入れるはず。

しかし、現実はそんなに甘くはなかったです。

知的障害、多動、持病のため、お断りされてしまいました。

何度か理事長先生や園長先生と面談してお願いしてみましたが、とりつく島もない・・

うちでは到底無理です、見られませんの一点張り。

とてもショックでしたし、悲しかったです。

知的障害のある息子にとって、幼稚園選びは思った以上に大きな壁があると痛感した出来事です。

これからどうすればいいの・・

子育てコンシェルジュに相談

断られたショックもあり、最初は厄介な子を預かりたくないのかな・・

と疑っていましたが、

理事長先生はもっとこの子のためにふさわしい園があるのでは？？

と心配してくれていたのでした。

最終的に、理事長先生みずから調べてくださった資料（手書きの書き込み多数アリ）と、

区役所の子育てコンシェルジュさんの名刺を渡されました。

話はつけてあるから、この人に相談しなさいと。

とんでもない神対応！！理事長先生！！

疑ってしまった自分が恥ずかしい・・。

とにかくすぐに区役所に向かいました。

そしてここで初めて、私の住む地域では、

障害児に限り、親が働いていなくても公立の保育園で預かってくれる！

と知りました。

ようやく見えた希望の光！

なんと、家から自転車で通えるところに

看護師さんがいる保育園がある！

私の住む区ではなくて、隣の区に位置していたので全く存在すら知らなかったのですが、

地図で見るとお兄ちゃんの行ってた園よりむしろ近いぐらいでした。

もっと調べればよかったかも・・すぐに隣の区役所に行き、見学の予約、

そして入園希望の申し込みとトントン拍子に話が進んでいきました。

入れそうな園が見つかったことは本当に運が良かったと思います。

見学に訪れた際に、

「また来春にお会いしましょう」と園長先生が言ってくださり、

はーちゃんを受け入れてもらえたことが心から嬉しく、ありがたかったです。

事前のリサーチは大事！

はーちゃんの場合、幸運にも恵まれ良い園が見つかりましたが、

もっと自分で調べておけばよかったと後悔しました。

障害のある子どもを連れて行動するのは大変ですが

積極的に地域のママサークルや園庭開放なんかに通っていると、

ネットでは調べられないような地域の情報を知ることができます。

いろいろな園の園庭を、まずはのぞいてみて、

うちの子がこの中に入ったらどうだろうと想像してみたり、

こどもたちや先生の様子を見ておくと良いと思います。

お兄ちゃんの時はかなり頑張って、いろいろな園を見に行って

ここだ！と思う園がみつけられました。

（今回はその園がダメだったので、どうしようもないのですが・・）

特に運動会や発表会に力を入れている園では、

知的障害や発達障害の子は先生の指示通りにやるとこが難しく、

受け入れてもらうのは難しいかもしれません。

周りの保護者からの視線が痛い・・なんてこともあります。

雰囲気が良さそうだなと思う園があれば、来年度の入園でなくても、

早くから園に相談しておくと安心です。

もしそこで対応が悪くても、早くから行動していれば、また次を探す時間もあります。

うちの場合、

はーちゃんの障害に対する自覚の無さ、

お兄ちゃんを同じ園に入れると根拠のない思い込み、

幼稚園のリサーチ不足

この３点セットを願書提出の直前に思い知ったわけです。

うちのようにならないためにも早めに行動しましょう。

はーちゃんの園生活

なんとか無事に園に通えることになったはーちゃん。

初めての園生活はどうだったかというと・・

とても良かった！！です。

はーちゃんが入園したのは、公立の保育園型こども園。

ほかの子は親御さんがお仕事をされているので夕方までいますが、

はーちゃんは１４時まで預かってもらえました。

（服薬の時間の関係で少し早くお迎えに行っていました。）

病気や障害のある子を預かれる園に指定されているので、

保育士かつ看護師の資格を持つ先生も2～3人います。

1クラスは１２名ほどで、先生は３人ついてくれるのでかなり手厚いと思いました。

お兄ちゃんの行っていた幼稚園は私立の幼稚園型こども園で、

３０人のクラスを２人の先生でみていたことを考えると、

やはり障害のある子をみるのは無理だなと感じました。

午前中はずっと外遊びで、水遊び、泥遊びなど、

はーちゃんの好きな遊びをとことんやらせてもらえました。

園庭のみならず、近くに大小たくさんの公園があるので、

いろんなところにお散歩に連れて行ったりもしてくれました。

はーちゃんは３歳から入園しましたが、

クラスのお友達はみんな１歳ぐらいから通っている”先輩”なので、

はーちゃんのことを弟のように面倒をみてくれて、

親としてはとても助かりました。

幼稚園では入園直後はママが恋しくて泣いてる子が多いので、

保育園児のたくましさにすっかり感心してしまいました。

運動会や発表会もありましたが、とても和やかな雰囲気の中、

みんなが主役で、みんなで頑張る姿を、お家の人に見てもらうのが嬉しい！

という感じでした。

幼稚園では親も子どもたちも、けっこう緊張感が漂っていたので、

全然違うなと思いました。

最初は全く参加する気がなかったはーちゃんでしたが、

回を重ねるごとに参加できることが増えていって、

最後の運動会はリレーやダンスも参加していました。

記念写真もノリノリの笑顔で、ずっと座って撮影を待つことができました。

全体的にアットホームな雰囲気で、はーちゃんにとっては無理をすることなく過ごせたのではないかなと感じています。

わたしにとっても、お兄ちゃんの幼稚園とは違った良い面がたくさんありました。

決まった制服や手作りグッズの指定もなく、

保護者の会や役員がないので、親の負担はすごく軽かったです。

まとめ

障害のある子は幼稚園に入れないことがありますが、地域で必ずどこかに受け皿があるはずです。

あきらめずに地域の子育て相談窓口に行きましょう。

自分でリサーチするのも忘れずに！

最終的には本人が楽しく安心して過ごせることが一番大切です。

そして二番目に親の負担が少ないこと。

障害や病気の有無にかかわらず、みんなが楽しく安心できる居場所であること。

そういう園がたくさん増えればいいなと思います。