あけましておめでとうございます～🎍

年明け早々、学校から連絡がありまして、学用品の購入費が戻ってきます！とのこと。

なんとラッキー☆

どういうことかというと、

「特別支援教育就学奨励費」というのが教育委員会から支給されるのです。

⬆️長い😅そしてわかりにくい・・。

要するに、”特別支援学級の子は学用品を買ったお金を一部支給しますよ”

ということらしいです。

一応、入学直後にも、学用品のレシートや領収書は取っておいてと言われていました。

それと何か申請書類も書いて提出したと思います。

入学直後はほんとにバタバタしてて、正直あんまり覚えていません😅

対象のものは、ノート、筆記用具、体操服、通学用靴、通学用服、ランドセル、上履き・・など

学校生活で必要なものはオッケーみたいです。

世帯収入によって支給額が変わってくるので具体的な金額は申請してみないとわかりません。

高額なランドセルだけで上限額オーバーになりそう😅

通学用品以外にも、給食費や校外活動の参加費なども補助されるようです。

※制度の内容や金額は自治体によって違うようです。
詳しくは学校や市役所で確認してみてくださいね。

今年はもっとブログを充実させたい！⬅️新年の抱負です

はーちゃんのこと、みんなに知ってもらいたい！

そして読んでくれた人が少しでも笑顔になれたらいいなと、願っております。

今年もがんばろう🐻💕

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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他の子はもうできるのに・・うちの子はできないなあ・・とか

子育て中、特に乳幼児のころは

常に心配や不安が尽きないですよね。

そんな不安が大きくなって悩んでしまう前に

迷わずやったほうが良いことをまとめました。

最初にやること

1. 診断してもらえる医療機関を予約する
2. 困り事を書き出す
3. 子どもができるようになったことを数える

まずは医療機関の予約を

いきなり医療機関というのはハードルが高いかもしれませんが、

私の住む地域では、発達の検査と

医師による診断をしてもらえる医療機関は

「療育センター」ほぼ一択で

初診は最短で４ヶ月待ちでした。

地域によって違うとは思いますが、どこも似たような状況ではないでしょうか。

はーちゃんの場合は、心臓とてんかんの発作に気を取られていて

とにかく毎日を元気に過ごすことができれば

発達が他の子たちより遅いとかは

正直なところあんまり気になりませんでした。

（もともと楽観的なのですが）

その後、希望する幼稚園に入れないことが発覚し

その幼稚園の先生に、療育センターで相談してきてと言われ

あわてて予約の電話をしたのが

入園まであと４ヶ月の１０月終わり頃・・・

全然間に合わない！！！

しかも、予約できるのが２ヶ月先の日程までということで、

まだ予約の受付もできないと言われてしまいました。

でも、逆に考えれば

それだけ発達に不安がある子どもを持つ親御さんが多いということ。

自分だけではない、うちの子だけじゃない、と思うことができれば

少し気が楽になりませんか？

とりあえず、

まずは予約！！

をオススメします。

困り事を書き出す

予約ができたら、受診日を待つ間に、ぜひやってほしいことがあります。

それは、子どものどんな行動や状態に困っているのか

具体的に書き出してみることです。

例えば、

言葉が出ないな・・という場合

困っていることは何なのか、考えて書き出してみます。

言葉が出ないと、コミュニケーションが取りにくいので

• お友だちと一緒に遊べない/ おもちゃを取ってしまう
• トイレトレーニングが進まない
• 何をしてほしいのかわからない

うちのはーちゃんの行動で困るなぁと感じていたことは

家の中で高いところ（イス・テーブル・キッチン・洗面台など）に登ってしまうので

• 落ちてしまわないか心配
• 常に目が離せない
• 登らせない対策がわからない/ できない

こんな感じで、書き出してみると

自分（あるいは子ども自身）が何に困っているのか

それをどうしたいのか、よくわかるようになります。

よくよく考えたら、困ることでも悩むことでもなかったと思えるかもしれないし、

誰かに話して解決策がわかるかもしれません。

受診するときにも、相談したいことが整理されているのでスムーズに話すことができます。

ちなみに私は地域の子育てセンターに相談に行き、登らせないような対策をしましょう！と言われました。

そうは言われても、イスとテーブルないと困るし、ましてやキッチンと洗面台を無くすなんてあり得ないし、対策なんてできない！と思いましたが

夫がキッチンと洗面台の引き出しの取っ手を全部取っ払ってくれました。

これじゃ開けられないと思ったら、ひもを取り付けて、はーちゃんが足をかけて登れないけど、開けられるようになっていました。

「キッチンと洗面台には登れない」という状態になって少しだけ、はーちゃんの危険と私の不安が減りました。

できるようになったことを数えよう

そして、けっこう忘れてしまいがちですが

子どものできないことよりも

「できる」に目を向けたほうが良いです。

できるようになったこと、ものすごくたくさんありますから。

あ～とか、う～とか声を出せるようになった！とか

いっぱいご飯食べるようになったとか

高いところに一人で登れるとか

生まれたころより上手になったり、できるようになったりしたことを

どんどん数えてみたらいいと思います。

できないことなんて、無限にあるので

数えなくていいです。

ゆっくりでもでこぼこでも

今日より明日は

できることが必ず1個は増えています。

まとめ

子どもの発達が遅いと思ったら

1. 診断してもらえる医療機関を予約
2. 困りごとを書き出しておく
3. できるようになったことを数える

おまけの話

幼稚園入園までに療育センターの予約ができそうになかった

はーちゃんでしたが

電話を切った数時間後、折り返しの連絡がありました。

なんと、”明日急遽キャンセルが出たので来て下さい”とのことでした。

4ヶ月待ちが、待機０日のミラクル！！

もちろん翌日受診しました。」

発達の遅れのみならず、持病があり、幼稚園の入園を断られる

という状況は”よっぽどのこと”だそうで

（入園お断りは本当はやってはダメ）

緊急を要する案件だと判断してもらえたようです。

電話をとってくれた職員の方には本当に感謝しかないです。

はーちゃんはやっぱり”いろいろもってる”と思った出来事でした。