療育手帳ができたとき、「はーちゃんの身分証ができたな」と

私は思いました。

障害があるから持つ手帳なので、

見せるだけではーちゃんのことを伝えやすく、

一緒にお出かけする時はいつも持ち歩いています。

療育手帳というと、割引や制度のことが話題になることが多いかもしれません。

でも、調べてみると地域によって名前や制度が違ったり、

知らなかったこともたくさんありました。

今回は、療育手帳のことや、実際に役立っていることについて書いてみたいと思います。

療育手帳とは

療育手帳は、知的障害のある人がさまざまな支援やサービスを受けやすくするための手帳です。

障害の程度によって判定が行われ、福祉サービスや各種割引などを利用できる場合があります。

知的障害についてはこちらの記事を参考にしてください。

ゆっくり育つ子の特徴は？知的障害の診断基準と原因まとめ

「うちの子、ちょっと他の子よりゆっくりかも…？」そう初めて感じたのは、いつだったのか実はよく覚えていません。心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると言葉がなかなか出な…

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2025.06.27

調べてみると療育手帳って実は地域によって全然違うことがわかりました。

実際、

• 東京都は「愛の手帳」
• 横浜市も「愛の手帳」
• さいたま市は「みどりの手帳」
• 青森県や名古屋市は「愛護手帳」

など、名前が違う自治体がありました。

さらに、

• A・B判定の地域
• A1・A2・B1・B2の地域
• 1度～4度の地域

など、等級の付け方もかなり違います。

「うちのB1って重いの？軽いの？」
「愛の手帳って療育手帳と違うの？」

という疑問を持つ人も多いようです。

国の法律で定められた制度ではないため

その運用は都道府県知事や政令指定都市の長が実施します。

地域によって基準が違うと、

引っ越し先での判定が変わってしまったり、不便なことが多いので、

全国で統一しようという動きもあるようです。

どうやって取得する？

はーちゃんは４歳になる前に申請しました。

私の住む地域では、役所の窓口で申請書類を書いて、

療育センターで知能検査などを受け、

その後、児童相談所に行って面談や聞き取り調査がありました。

各所に連絡し予約を取るため、

療育手帳を申請してから、取得するまでには数ヶ月かかります。

時間に余裕を持って申請したほうが良いと思います。

療育手帳の取得方法は自治体によって異なりますので、

お住まいの自治体の障害福祉担当窓口などで相談してみてください。

はーちゃんの等級は、重度の”Aの１”

「知能指数が21～35以下で、日常生活において常時の介護を必要とする程度の状態」

文字にすると長くて難しいですが、

私の感覚では、”いつも目が離せない幼児”くらいな感じです。

小さいうちは２年毎に判定を受けて更新が必要です。

そのたびに児童相談所に行き、知能テストや面談を受けなくてはなりません。

持っててよかったこと

療育手帳を持っててよかったことといえば、

• 各種福祉手当がもらえる
• 所得税や住民税の控除がある
• 自動車税が減免される

など、お金に関することが一番大きいと思います。

ゆっくり育つ子は、けっこうお金がかかるので助かります😊

なかなかオムツが手放せなかったり、使いやすい学用品などをあれこれ試したり、

食べるものにもこだわりがあったり、

とにかく、いろいろ細かくお金がかかるんです😥

それから、移動にかかるお金も、公共交通機関が割引になったり、

地域によっては、ガソリン代もしくはタクシー券の配布などがあります。

お出かけスポットでも

市立の動物園や博物館などは、もともと子どもは無料ですが、

同行者も１人分無料なことが多いです。

そして駐車場もだいたい無料です。

ある時、国立の大きな博物館に、はーちゃん、お兄ちゃん、夫、私の

家族４人で行きました。

そこでは、本人と同行者も２名まで無料ということで、

お兄ちゃんの入場券だけ買いました。

はーちゃんは動き回ってしまって、ほとんど展示を見るとこはできなかったので、

無料でお試しで入館できたのは有り難かったです。

（実際に展示を見たのは、お兄ちゃんだけ😥）

割引になった分は、ミュージアムショップでお土産を買いました。

療育手帳を持っていて、よかったことがたくさんありました。

この先、はーちゃんが大人になって働くときにも、

障害者雇用枠の求人に応募できるなどのメリットがあります。

まとめ

療育手帳は知的障害の手帳です。

取得することによって、さまざまな福祉サービスが受けやすくなります。

また、障害の有無を知ってもらい、必要なサポートをしてもらう時に、

見せるだけで相手に伝えやすくなります。

知的障害は、見た目ではわかりにくいので、「身分証」として役に立ちます。

手帳を活用して、必要な時に必要なサポートが受けられることが

何より大切だと思います。

とても気になりますよね？

授業中は座っていられるのかな・・お友達と仲良くできてるかな・・とか。

授業参観などで実際に見られたとしても、子どもがこっちを気にしすぎて

普段の様子とはぜんぜん違うなんてこともあります。

そんなとき、はーちゃんが通っている放課後等デイサービスの先生から

「”保育所等訪問支援”を利用すれば、私達が見て来られますよ😇」

と声をかけてくれました✨️

はーちゃんは地域の小学校の特別支援学級に通っていますので、

この記事での”学校”は特別支援学校ではない小学校でのお話です。

「保育所等訪問支援」とは

保育所等訪問支援とは、障害のある子どもや発達に特性のある子どもが

保育園や幼稚園、学校などで安心して過ごせるように支援する福祉サービスです。

児童発達支援や放課後等デイサービスなどの事業所の職員が

子どもが通っている園や学校を訪問し、集団生活での様子を確認します。

そして、子ども本人への支援だけでなく、先生たちと情報を共有しながら、

「どのような関わり方がその子に合っているのか」

を一緒に考えていきます。

家庭だけでは見えない学校での姿、

学校だけではわからない家庭や放デイでの様子をつなぐことで

子どもをさまざまな視点から支えることができる制度です。

支援の回数やかかる費用は？

はーちゃんの場合は、運動支援系の放デイの事業所に支援をお願いしました。

こちらの事業所の先生が、障害者施設などに勤務された経験が豊富であったことや

体育の授業のときフォローしてもらえそうだと思ったのが理由です。

まず、事業所と保護者とで面談し、”個別支援計画書”を作成してもらいます。

例えば、

• 学校での生活の様子が知りたい
• お友達とうまく遊べているか知りたい
• 全校での活動のときにどのように過ごしているか知りたい
• 授業中、休み時間、給食など、様々な活動を見てほしい

このような要望や、支援の方針、目標などを計画書にまとめてくれます。

はーちゃんの場合は、１回１時間、月に４回訪問してもらっています。

訪問の頻度は、必要に応じて変えることができます。

見てもらうのは授業、休み時間、集団活動（式典や行事の練習）など、

様々な活動をお願いしています。

校外での活動も見に行ってくれることもあります。

（事業所によって対応できる範囲が違うと思いますので、必ずご自身で確認してください）

費用は特に追加料金などはかかりませんでした。

（自己負担額の上限によっては負担増となる可能性がありますので、必ず事前に確認してください）

訪問日は、事業所と学校との間で決めてもらいます。

訪問予定日に学校を欠席する場合は、事業所に連絡するのを忘れないようにしましょう。

実際の支援の様子は？

基本的には教室や体育館などの後ろの方から見守っていますが、

授業の時に学校の先生からの要望があれば、

はーちゃんの隣について

活動の支援をすることも可能だそうです。

学校にいる支援員さんは、勉強（授業）に関することは支援できないそうで、

（あくまでも”生活支援”だけ）

学校の先生にとっても、放デイの先生は頼りになる存在のようです。

はーちゃんはというと・・

大好きな放デイの先生が来ると、

嬉しすぎていろんなものを見せに行ってしまうとのこと🤣

ノートや絵を持って、「見て！見て！🤩」とアピールしているそうです！

はーちゃんは休み時間も見守りが必要なので、

放デイの先生がいる時は、一緒に遊んでもらったりもしています。

学校での様子は、後でLINEで報告があります。

（かなりの長文！）

報告の仕方は事業所によって違うと思いますので、参考までです。

支援で見えた『視点の違い』

ある時、報告のLINEで

”ひとりでトイレの個室に入り、鍵をかけて用を足して出てきました”

とありました。

小学生だし、当たり前では？？と思うかもしれませんが

はーちゃんはというと・・家では全介助です。

自分でズボンとパンツは下ろせるけど、

濡らさないように下の方まで下ろすのは難しいです。

きれいに拭くのもできるかわからないし・・。

とにかく個室で一人では絶対にムリだと思うんです！

学校ではもしかしたら、家より頑張っていろんなことができるのかもしれません。

学校の先生に、このことについて聞いてみると、

とても嬉しそうに、一人でもできるんですよ😃と教えてくれました。

親としては、できるに越したことは無いので、”へぇ、はーちゃんスゴイな！”

としか思わなかったのですが、放デイの先生が意外なことを言っていました。

「これって、本当にはーちゃんのためでしょうか？？」

「はーちゃんは心臓やてんかんの発作のおそれがあるので、

個室で一人きりは、安全面からすると良くはないですよね・・」

確かに！！

放デイの先生曰く、はーちゃんの成長に合わせた支援ではないかも。

ということでした。

みんなと同じようにトイレで用が足せることは、

ゆっくり育つ子の

はーちゃんにとっては、まだ必要ではないのかもしれません。

学校・家庭・放デイ、それぞれの立場で見え方がぜんぜん違うと

気付かされた出来事でした。

それから、学校にはトイレは無理せず、

個室での一人きりはやめていただくようにお願いしました。

やはり、はーちゃんの身の安全が第一だと思ったからです。

もっとはーちゃんが大きくなって、羞恥心などがわかるようになれば

また対応も変わるのかなと思います。

トイレについては、家以外のほうがきちんとできるようです。

（家では甘えているのと、親がワンオペできつい時はオムツを履いてるため）

それとなぜか、お出かけの時は

「トイレ行く～！」と言ってくれます。

（家では遊びに夢中で言ってくれません😥）

まとめ

保育所等訪問支援を利用すると、気になる学校生活の様子がわかります。

学校・家庭・放デイ、それぞれの視点の違いを知ることによって

より子どもに合った支援を選択したりすることができます。

学校と一対一で向き合うよりも、間に放デイの先生が入ってくれると

うまく伝えられることもあります。

使える支援はうまく使って、

子どもの学校生活がより良いものになるといいですね✨️

歯ブラシかみかみ

そもそも歯みがきの意味を理解できてないので、しょうがないのですが・・

ひたすら噛んできて離さない！スッポンか！と思うくらい手強いです😅

噛んだまま思いっきり引っ張って、ブチッと毛を引き抜いてしまいます。

新品でやられる時もあり、１回の使用でボロボロになります😥

「歯ブラシ＝噛むもの」という認識なのでしょうか？

対策としては安い歯ブラシをネットで大量購入くらいしか思いつきません！

今後、噛まなくなるのか、わからないですが、

学校でも給食のあとは歯磨きをさせてくれているので、

何かしら学んでくれたらいいなと期待しています。

開けたら閉める

ゆっくり育つ子の特性で、いつも同じ状態を好むというのがあります。

はーちゃんの場合は、ドアや戸棚など、いつも閉まっているところは必ず閉まっていないといけないようです。

中の物を取り出す、あるいはしまおうと戸棚を開けると、必ず閉めにやってきます。

いつのまにか近くに来ていて、バーンと閉められるので手を挟まれる危険大⚠️

換気のため、窓を少し開けておくこともダメです。

空気清浄機の上にある、風が出るフラップもいつも閉められてしまいます。

家中のあらゆる開けっ放しに目を光らせているのです👀✨

おかげで、なんでも開けっ放しのお兄ちゃんも気を付けるように・・・

は、なりませんでした🤣

今日も着替えたらタンスの引き出し開放中なのでした😮

指でトントン

子どものころからのクセは誰しもあると思います。爪噛み、貧乏ゆすり、鼻ほじり・・

なんとなく心地の良い刺激となってやめられない悪いクセってありますよね。

はーちゃんは指で自分の頭や、いろいろなものをトントンたたくのが好きです。

本人は心地よい刺激なのかもしれませんが

自分の頭を指１本でトントンするので、痛くないのかな？？

と心配になったり、たたいてるところが少し脱毛している感じがして

見ている方としてはやめて～😮となりますが

やめてくれない😅

頭だけでなく、テレビやゲーム機の画面もトントンするのが気に入ってしまって

デコピンするときみたいに指で弾いたりするようになってしまいました😥📺

なかなかやめてくれないし、対策も思いつかないまま、ある時・・

事件が起きました💣

はーちゃんが気に入っていたテレビ番組の録画を見るときに

右下の方に好きなキャラクターが映るたび、

そこの部分をパチンと指で弾いていました。

たぶん、何百回いや何千回？やり続けたと思います。

いつもより大きめの音がしたと思ったら・・

え・・？？画面がストライプになってる！！

わ、割れた！？

なんと、はーちゃんのデコピンでテレビの画面が割れました🤣💣

まさか子どもの力で割れるなんて、想定外でした。

わたしの頭の中では、炭治郎が岩を斬ったシーン

　＠鬼滅の刃　と

フェルンが魔法で岩を割ったシーン

　＠葬送のフリーレン　が

連続再生されました。

デコピンも、積み重ねたら岩も割れるかも・・🤣

新しいテレビを買う羽目になりましたが

テレビ、まだ買って３年くらいしか経ってなかったので、

ほんと、痛い出費でした😿

新しいテレビには、アクリル板のカバーを買って対策しています。

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この話をお隣さんに愚痴っていたら、

”もしかたら家財保険とか使えたかもよ～”

と教えてくれました。

子どもが高価なのものを壊してしまった時には

念の為、保険がきくか確認したほうが良いかも。

まとめ

どれも今すぐ解決できるものではないけれど、
「困ったクセ」も、わが子の特性の一部なのかなと思っています。

成長とともに、やらなくなったり、新しいクセが始まったり・・

そういえば、頭をトントンはもうやらなくなりました。

同じようなことで悩んでいる方がいたら、
「うちもです」

と心の中で思ってもらえたら嬉しいです。

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、

手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。

トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、

身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、

社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。

幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、

はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、

障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。

妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。

ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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