「ゆっくり育つ子について同じ立場で話したい」

そんなふうに思ったことはありませんか？

わたしは、お兄ちゃんを通じて知り合った親しいママ友と話しているとき、

はーちゃんのことも話して大丈夫かな？と、変に遠慮してしまうことがあります。

障害児を育てるママ友がほしい！！

できれば、同じ重度知的障がいのママたちと話したい！

そう思って調べてみると、障害者の家族会があると知りました。

この記事では、実際に家族会に参加して感じたことや、

家族会の雰囲気や役割を、体験談としてご紹介します。

おしゃべり会に参加

わたしの住む地域には、知的障害のほかにも、自閉症や身体障害など、

さまざまな家族会があります。

そのなかで、知的障害の家族会の「手をつなぐ育成会」が

会員でなくても参加できる”おしゃべり会”を開催していました。

おしゃべり会！

まさに、わたしが求めていたものでは？？

日程を確認し、迷わず参加を申し込みました！

会場は、地域の交流施設の会議室でした。

参加者は先輩ママさん６人。

お子さんの年齢は幅広く、40代～高校生。

各自、自己紹介とお子さんのエピソードなどを順番に話していきました。

他の参加者の方たちは、みんな何度か参加されているので、

はじめましては自分だけで緊張しましたが、

とくかく、みなさん優しい！！🥰

エピソードも面白い！！

スベらない話が満載すぎて笑いっぱなしでした🤣

障害児あるある、共感の嵐、ためになるアドバイス・・・

あっという間に時間が過ぎていきました。

初めて参加したとは思えないくらいの居心地の良さ😊😊

同じ境遇で共感し合える”仲間”という空気感🥰

いつもは、初めて会う人たちと交流するのは、

ちょっと苦手ですぐに疲れてしまうのですが、

そんなことは全くありませんでした。

さっそく入会

おしゃべり会がほんとに楽しかったので、

帰るなり育成会の事務所に電話をして、入会したいことを伝えました。

会費は6000円。会報誌があるので、見本誌も送ってくれるとのこと。

会報誌も購読していますが、かなり役立つ内容で、年間3900円はお安過ぎるくらいです。

障害者に関する法律のことなど、最新の情報が手に入るので、

すぐに読めなくても、お守りとして置いておくだけで安心できます。

家族会のイベント

家族会では、さまざまなイベントを開催しています。

おしゃべり会の他にも、テーマを決めて話し合う会や、勉強会などがあります。

パラスポーツの案内や、茶道の体験会など、

はーちゃんが大きくなったら参加させてみたいと思うような催し物もあります。

まだイベントにはあまり参加できていませんが、

年に一度のビッグイベントである「クリスマス会」に参加したことがあります。

楽しいクリスマス会

クリスマス会は大きなアリーナで開催され、

市の偉い人たちもやってくるようなイベントです。

（開会式で、みな挨拶のスピーチが長くて、はーちゃんは飽きて寝転がっていました）

周りを見ると、はーちゃんほど小さい子どもがあまりいなくて

障害のある人も、みんな落ち着いて聞いていました。

寝転がるはーちゃんを気にする様子の人もおらず、

とりあえず、転がしておきました。

こんなに落ち着きのないはーちゃんも、大人になると落ち着くのかなぁ・・

近くに座っていた大人の障害者の方が、ニコニコしながら

はーちゃんの姿を見ていたのが印象的でした。

クリスマス会では、ボランティアの方々がボッチャや魚釣りゲームなど

楽しい企画を用意してくれていました。

１つでも参加したら、プレゼントのお菓子がもらえるというご褒美まで！！🥰

しかし！開会式でもう飽き飽きモードのはーちゃん。

ゲームもそこそこに、帰りたくなってしまいました。

とりあえず会場を出て、受付の方に声をかけられたので、

「飽きてしまったので、帰ることにしました」と伝えたところ

（わたしの残念がる気持ちも伝わったのでしょう・・・）

「会場に一歩入れただけでも、スゴイことですよ😊」

と言ってもらえて、気持ちがスッと軽くなりました。

それに、開会式で近くに座っていた方が、なぜかはーちゃんを気に入って

バイバイを言いに来てくれて、なんだかほっこりしました。

思いがけず、はーちゃんに大人のお友達ができました🥰

家族会の役割

家族会は、障害のある人やその家族がつながれる「出会いの場」でもあるのですが、

他にも重要な役割があります。

それは、行政に要望を伝えていくことです。

家族会のいろいろなイベントや会合では、

それぞれの障害者や家族が経験した、困ったことや良かったこと、

もっとこうなれば助かること、逆にこんなことがあって助かったことなど

さまざまな情報を共有しています。

それは、どんな細かいことであってもメモや議事録に残しています。

なんで、そんなに熱心にメモしているのかな？？と思っていたら、

意見書として行政機関等に提出するのが最終目的だよ！

とおしゃべり会で出会った先輩ママが教えてくれました。

わたしは出会いの場を求めて、この会に入会しましたが、

それだけじゃない大切なことに気付かされました。

同じ悩みを持つ人が集まれば、世の中を変えていけるかもしれない・・

そんな可能性があるのだと思い至りました。

まとめ

障害児のいる家庭では、同じような境遇の人が周りに少なく、

孤立しがちになりますが、家族会では同じような境遇の人と出会うことができました。

イベントで障害者本人や家族が交流を深めたり、

家族同士でおしゃべりしたりすることで、不安やストレスを解消したり、

入会して良かったことばかりです。

また、困りごとや悩みを共有して、行政にはたらきかけることで、

障害者福祉をより良いものにしていくという目的もあります。

今はSNSなどでも同じ悩みを持つ人とつながることができますが、

顔の見えない相手よりも、同じ地域で、

顔の見える仲間がいるのは、とても心強いと思います。

家族会（手をつなぐ育成会）は全国各地にあります。
お住まいの地域にもあるかもしれませんので、気になる方は全国手をつなぐ育成会連合会のホームページをご覧ください。

全国手をつなぐ育成会連合会

先輩ママから、たくさんの興味深いエピソードが聞けましたが、

別の記事にまとめて紹介できればいいなと思います。

療育手帳ができたとき、「はーちゃんの身分証ができたな」と

私は思いました。

障害があるから持つ手帳なので、

見せるだけではーちゃんのことを伝えやすく、

一緒にお出かけする時はいつも持ち歩いています。

療育手帳というと、割引や制度のことが話題になることが多いかもしれません。

でも、調べてみると地域によって名前や制度が違ったり、

知らなかったこともたくさんありました。

今回は、療育手帳のことや、実際に役立っていることについて書いてみたいと思います。

療育手帳とは

療育手帳は、知的障害のある人がさまざまな支援やサービスを受けやすくするための手帳です。

障害の程度によって判定が行われ、福祉サービスや各種割引などを利用できる場合があります。

知的障害についてはこちらの記事を参考にしてください。

ゆっくり育つ子の特徴は？知的障害の診断基準と原因まとめ

「うちの子、ちょっと他の子よりゆっくりかも…？」そう初めて感じたのは、いつだったのか実はよく覚えていません。心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると言葉がなかなか出な…

yukkurisodatsu.com

2025.06.27

調べてみると療育手帳って実は地域によって全然違うことがわかりました。

実際、

• 東京都は「愛の手帳」
• 横浜市も「愛の手帳」
• さいたま市は「みどりの手帳」
• 青森県や名古屋市は「愛護手帳」

など、名前が違う自治体がありました。

さらに、

• A・B判定の地域
• A1・A2・B1・B2の地域
• 1度～4度の地域

など、等級の付け方もかなり違います。

「うちのB1って重いの？軽いの？」
「愛の手帳って療育手帳と違うの？」

という疑問を持つ人も多いようです。

国の法律で定められた制度ではないため

その運用は都道府県知事や政令指定都市の長が実施します。

地域によって基準が違うと、

引っ越し先での判定が変わってしまったり、不便なことが多いので、

全国で統一しようという動きもあるようです。

どうやって取得する？

はーちゃんは４歳になる前に申請しました。

私の住む地域では、役所の窓口で申請書類を書いて、

療育センターで知能検査などを受け、

その後、児童相談所に行って面談や聞き取り調査がありました。

各所に連絡し予約を取るため、

療育手帳を申請してから、取得するまでには数ヶ月かかります。

時間に余裕を持って申請したほうが良いと思います。

療育手帳の取得方法は自治体によって異なりますので、

お住まいの自治体の障害福祉担当窓口などで相談してみてください。

はーちゃんの等級は、重度の”Aの１”

「知能指数が21～35以下で、日常生活において常時の介護を必要とする程度の状態」

文字にすると長くて難しいですが、

私の感覚では、”いつも目が離せない幼児”くらいな感じです。

小さいうちは２年毎に判定を受けて更新が必要です。

そのたびに児童相談所に行き、知能テストや面談を受けなくてはなりません。

持っててよかったこと

療育手帳を持っててよかったことといえば、

• 各種福祉手当がもらえる
• 所得税や住民税の控除がある
• 自動車税が減免される

など、お金に関することが一番大きいと思います。

ゆっくり育つ子は、けっこうお金がかかるので助かります😊

なかなかオムツが手放せなかったり、使いやすい学用品などをあれこれ試したり、

食べるものにもこだわりがあったり、

とにかく、いろいろ細かくお金がかかるんです😥

それから、移動にかかるお金も、公共交通機関が割引になったり、

地域によっては、ガソリン代もしくはタクシー券の配布などがあります。

お出かけスポットでも

市立の動物園や博物館などは、もともと子どもは無料ですが、

同行者も１人分無料なことが多いです。

そして駐車場もだいたい無料です。

ある時、国立の大きな博物館に、はーちゃん、お兄ちゃん、夫、私の

家族４人で行きました。

そこでは、本人と同行者も２名まで無料ということで、

お兄ちゃんの入場券だけ買いました。

はーちゃんは動き回ってしまって、ほとんど展示を見るとこはできなかったので、

無料でお試しで入館できたのは有り難かったです。

（実際に展示を見たのは、お兄ちゃんだけ😥）

割引になった分は、ミュージアムショップでお土産を買いました。

療育手帳を持っていて、よかったことがたくさんありました。

この先、はーちゃんが大人になって働くときにも、

障害者雇用枠の求人に応募できるなどのメリットがあります。

まとめ

療育手帳は知的障害の手帳です。

取得することによって、さまざまな福祉サービスが受けやすくなります。

また、障害の有無を知ってもらい、必要なサポートをしてもらう時に、

見せるだけで相手に伝えやすくなります。

知的障害は、見た目ではわかりにくいので、「身分証」として役に立ちます。

手帳を活用して、必要な時に必要なサポートが受けられることが

何より大切だと思います。

とても気になりますよね？

授業中は座っていられるのかな・・お友達と仲良くできてるかな・・とか。

授業参観などで実際に見られたとしても、子どもがこっちを気にしすぎて

普段の様子とはぜんぜん違うなんてこともあります。

そんなとき、はーちゃんが通っている放課後等デイサービスの先生から

「”保育所等訪問支援”を利用すれば、私達が見て来られますよ😇」

と声をかけてくれました✨️

はーちゃんは地域の小学校の特別支援学級に通っていますので、

この記事での”学校”は特別支援学校ではない小学校でのお話です。

「保育所等訪問支援」とは

保育所等訪問支援とは、障害のある子どもや発達に特性のある子どもが

保育園や幼稚園、学校などで安心して過ごせるように支援する福祉サービスです。

児童発達支援や放課後等デイサービスなどの事業所の職員が

子どもが通っている園や学校を訪問し、集団生活での様子を確認します。

そして、子ども本人への支援だけでなく、先生たちと情報を共有しながら、

「どのような関わり方がその子に合っているのか」

を一緒に考えていきます。

家庭だけでは見えない学校での姿、

学校だけではわからない家庭や放デイでの様子をつなぐことで

子どもをさまざまな視点から支えることができる制度です。

支援の回数やかかる費用は？

はーちゃんの場合は、運動支援系の放デイの事業所に支援をお願いしました。

こちらの事業所の先生が、障害者施設などに勤務された経験が豊富であったことや

体育の授業のときフォローしてもらえそうだと思ったのが理由です。

まず、事業所と保護者とで面談し、”個別支援計画書”を作成してもらいます。

例えば、

• 学校での生活の様子が知りたい
• お友達とうまく遊べているか知りたい
• 全校での活動のときにどのように過ごしているか知りたい
• 授業中、休み時間、給食など、様々な活動を見てほしい

このような要望や、支援の方針、目標などを計画書にまとめてくれます。

はーちゃんの場合は、１回１時間、月に４回訪問してもらっています。

訪問の頻度は、必要に応じて変えることができます。

見てもらうのは授業、休み時間、集団活動（式典や行事の練習）など、

様々な活動をお願いしています。

校外での活動も見に行ってくれることもあります。

（事業所によって対応できる範囲が違うと思いますので、必ずご自身で確認してください）

費用は特に追加料金などはかかりませんでした。

（自己負担額の上限によっては負担増となる可能性がありますので、必ず事前に確認してください）

訪問日は、事業所と学校との間で決めてもらいます。

訪問予定日に学校を欠席する場合は、事業所に連絡するのを忘れないようにしましょう。

実際の支援の様子は？

基本的には教室や体育館などの後ろの方から見守っていますが、

授業の時に学校の先生からの要望があれば、

はーちゃんの隣について

活動の支援をすることも可能だそうです。

学校にいる支援員さんは、勉強（授業）に関することは支援できないそうで、

（あくまでも”生活支援”だけ）

学校の先生にとっても、放デイの先生は頼りになる存在のようです。

はーちゃんはというと・・

大好きな放デイの先生が来ると、

嬉しすぎていろんなものを見せに行ってしまうとのこと🤣

ノートや絵を持って、「見て！見て！🤩」とアピールしているそうです！

はーちゃんは休み時間も見守りが必要なので、

放デイの先生がいる時は、一緒に遊んでもらったりもしています。

学校での様子は、後でLINEで報告があります。

（かなりの長文！）

報告の仕方は事業所によって違うと思いますので、参考までです。

支援で見えた『視点の違い』

ある時、報告のLINEで

”ひとりでトイレの個室に入り、鍵をかけて用を足して出てきました”

とありました。

小学生だし、当たり前では？？と思うかもしれませんが

はーちゃんはというと・・家では全介助です。

自分でズボンとパンツは下ろせるけど、

濡らさないように下の方まで下ろすのは難しいです。

きれいに拭くのもできるかわからないし・・。

とにかく個室で一人では絶対にムリだと思うんです！

学校ではもしかしたら、家より頑張っていろんなことができるのかもしれません。

学校の先生に、このことについて聞いてみると、

とても嬉しそうに、一人でもできるんですよ😃と教えてくれました。

親としては、できるに越したことは無いので、”へぇ、はーちゃんスゴイな！”

としか思わなかったのですが、放デイの先生が意外なことを言っていました。

「これって、本当にはーちゃんのためでしょうか？？」

「はーちゃんは心臓やてんかんの発作のおそれがあるので、

個室で一人きりは、安全面からすると良くはないですよね・・」

確かに！！

放デイの先生曰く、はーちゃんの成長に合わせた支援ではないかも。

ということでした。

みんなと同じようにトイレで用が足せることは、

ゆっくり育つ子の

はーちゃんにとっては、まだ必要ではないのかもしれません。

学校・家庭・放デイ、それぞれの立場で見え方がぜんぜん違うと

気付かされた出来事でした。

それから、学校にはトイレは無理せず、

個室での一人きりはやめていただくようにお願いしました。

やはり、はーちゃんの身の安全が第一だと思ったからです。

もっとはーちゃんが大きくなって、羞恥心が芽生えてきたり、

自分でやりたい！という気持ちが出てきたら

また対応も変わるのかなと思います。

トイレについては、家以外のほうがきちんとできるようです。

（家では甘えているのと、わたしがワンオペできつい時はオムツを履いてるため）

それとなぜか、お出かけ中は

「トイレ行く～！」と言ってくれます。

（家では遊びに夢中で言ってくれません😥）

トイレ以外にも、いろいろなところを見て下さって、

小学校での対応が難しい部分もあるかもしれないと

アドバイスもいただきました。

今後は、特別支援学校への転校も視野に入れて

考えていこうと思います。

まとめ

保育所等訪問支援を利用すると、気になる学校生活の様子がわかります。

学校・家庭・放デイ、それぞれの視点の違いを知ることによって

より子どもに合った支援を選択したりすることができます。

学校と一対一で向き合うよりも、間に放デイの先生が入ってくれると

うまく伝えられることもあります。

使える支援はうまく使って、

子どもの学校生活がより良いものになるといいですね✨️

歯ブラシかみかみ

そもそも歯みがきの意味を理解できてないので、しょうがないのですが・・

ひたすら噛んできて離さない！スッポンか！と思うくらい手強いです😅

噛んだまま思いっきり引っ張って、ブチッと毛を引き抜いてしまいます。

新品でやられる時もあり、１回の使用でボロボロになります😥

「歯ブラシ＝噛むもの」という認識なのでしょうか？

対策としては安い歯ブラシをネットで大量購入くらいしか思いつきません！

今後、噛まなくなるのか、わからないですが、

学校でも給食のあとは歯磨きをさせてくれているので、

何かしら学んでくれたらいいなと期待しています。

開けたら閉める

ゆっくり育つ子の特性で、いつも同じ状態を好むというのがあります。

はーちゃんの場合は、ドアや戸棚など、いつも閉まっているところは必ず閉まっていないといけないようです。

中の物を取り出す、あるいはしまおうと戸棚を開けると、必ず閉めにやってきます。

いつのまにか近くに来ていて、バーンと閉められるので手を挟まれる危険大⚠️

換気のため、窓を少し開けておくこともダメです。

空気清浄機の上にある、風が出るフラップもいつも閉められてしまいます。

家中のあらゆる開けっ放しに目を光らせているのです👀✨

おかげで、なんでも開けっ放しのお兄ちゃんも気を付けるように・・・

は、なりませんでした🤣

今日も着替えたらタンスの引き出し開放中なのでした😮

指でトントン

子どものころからのクセは誰しもあると思います。爪噛み、貧乏ゆすり、鼻ほじり・・

なんとなく心地の良い刺激となってやめられない悪いクセってありますよね。

はーちゃんは指で自分の頭や、いろいろなものをトントンたたくのが好きです。

本人は心地よい刺激なのかもしれませんが

自分の頭を指１本でトントンするので、痛くないのかな？？

と心配になったり、たたいてるところが少し脱毛している感じがして

見ている方としてはやめて～😮となりますが

やめてくれない😅

頭だけでなく、テレビやゲーム機の画面もトントンするのが気に入ってしまって

デコピンするときみたいに指で弾いたりするようになってしまいました😥📺

なかなかやめてくれないし、対策も思いつかないまま、ある時・・

事件が起きました💣

はーちゃんが気に入っていたテレビ番組の録画を見るときに

右下の方に好きなキャラクターが映るたび、

そこの部分をパチンと指で弾いていました。

たぶん、何百回いや何千回？やり続けたと思います。

いつもより大きめの音がしたと思ったら・・

え・・？？画面がストライプになってる！！

わ、割れた！？

なんと、はーちゃんのデコピンでテレビの画面が割れました🤣💣

まさか子どもの力で割れるなんて、想定外でした。

わたしの頭の中では、炭治郎が岩を斬ったシーン

　＠鬼滅の刃　と

フェルンが魔法で岩を割ったシーン

　＠葬送のフリーレン　が

連続再生されました。

デコピンも、積み重ねたら岩も割れるかも・・🤣

新しいテレビを買う羽目になりましたが

テレビ、まだ買って３年くらいしか経ってなかったので、

ほんと、痛い出費でした😿

新しいテレビには、アクリル板のカバーを買って対策しています。

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この話をお隣さんに愚痴っていたら、

”もしかたら家財保険とか使えたかもよ～”

と教えてくれました。

子どもが高価なのものを壊してしまった時には

念の為、保険がきくか確認したほうが良いかも。

まとめ

どれも今すぐ解決できるものではないけれど、
「困ったクセ」も、わが子の特性の一部なのかなと思っています。

成長とともに、やらなくなったり、新しいクセが始まったり・・

そういえば、頭をトントンはもうやらなくなりました。

同じようなことで悩んでいる方がいたら、
「うちもです」

と心の中で思ってもらえたら嬉しいです。

心臓の病気のせいで、生きるか死ぬかの毎日だったからです。

なんとか命の危険は少なくなったところで、ふと気づいてみると

言葉がなかなか出ない、集団に入るのが苦手、危険を顧みず高いところへ登る…。

最初は「個性かな」と思っていたけれど、だんだん「もしかして何かしらの障害…？」という不安も頭をよぎるようになりました。

はーちゃんは生後まもなく大きな心臓発作があり、電気ショックを２回受けています。

そのせいもあり、障害が残ってもおかしくはないという覚悟のような気持ちはありましたが、

どんな障害があるのかわかるまでは、何をすればいいのか・・

モヤモヤした気持ちをずっと抱えていました。

この記事では、はーちゃんの経験もふまえて、知的障害の診断基準や、原因などをわかりやすくまとめました。

同じように悩んでいる方が、少しでも安心できますように🍀

ゆっくり育つ子の特徴

私が違和感をおぼえたのは、

つかまり立ちができたころから、イスでも机でも

さらにはキッチンや洗面所にまで足をかけて登ってしまうこと。

それから1歳頃、バナナのことを”ばばば”と発音はしていたのに

その後バナナと言えるようにはならなかったことでした。

お兄ちゃんに比べて圧倒的に言葉を覚えるのが遅かったです。

言葉が出なくて、コミュニケーションが取りにくかったり

危険を顧みない行動は、どちらも知的障害の特徴です。

そのほかにも、足元がおぼつかなく歩くのが下手、

手指を使った作業が苦手などの特徴もみられます。

言葉が通じない、手指をうまく使えないことによって

はーちゃんのトイレトレーニングは全く進みませんでした。

トイレのみならず、生活にかかわるあらゆることに介助が必要です。

でも、はーちゃんなりに少しずつ、ゆっくり成長が見られました。

こども園や児童発達支援での助けもあり、年長さんになってからは普通のパンツで登園できました。

ズボンやパンツをしっかり下ろしたり、拭いたりは必要でしたが、

漏らすことは少なく、「トイレいく」と言える様にもなりました。

知的障害の３つの判断基準

知的障害とは、生活にかかわる能力が制限されていることをいいます。

• 知的能力が低いこと（IQが70以下）
• 適応能力が低いこと
• 発達期（18歳未満）に始まること

以上の3つの判断基準をみたすと知的障害と判断されます。

知的能力は読み書き計算などの能力だけではなくて、

身の安全や衛生を守ることなどの生活するための能力を含みます。

適応能力は集団の中でのルールや役割を理解するなど、

社会生活を送るために不可欠な能力です。

この2つの能力が低く生活に支障が出ている状態が、子供の頃から続いているのが知的障害といえます。

はーちゃんの場合は、6歳の時点で　”重度知的障害で自閉の傾向あり”

と診断されています。

幼稚園に入る前の3歳の頃、初めて療育センターで知能検査をしましたが、

はっきりと診断されるまで３年かかりました。

3つの判断基準は十分満たしていたと思いますが、

主治医の先生は、はっきりとは「知的障害」「自閉症」と言いませんでした。

発達の遅れ、自閉的傾向・・というような言葉で説明されていたと思います。

まだ小さかったので成長段階での個人差のレベルなのか、

障害なのかを区別するのが難しかったのですが、

なんとなくモヤモヤとした気持ちでいました。

親にとって、わが子の障害を受け入れるのは、心の負担が大きく大変なことだと思いますが

最後の最後にやっと”重度知的障害で自閉の傾向あり”という、

はーちゃんが何者なのか説明できる診断が付いたことで

私はすごく安心しました。

この子は”ゆっくりでいいですよ”と認められた気がしたからです。

知的障害の原因

知的障害の原因の約8割は生まれる前に起こることがわかっています。

大きく分けて2種類あります。

１つは、体の重要な器官が作られる時期に、母体を通じて感染症や水銀などの毒物、タバコやアルコールなどの影響を受けることです。

妊娠中はこれらの危険から身を守ることを心がけて生活することが重要です。

もう１つは遺伝子や染色体の異常などの先天性のものです。

ダウン症候群や先天性代謝異常症がよく知られています。

残りの2割は出産時の事故と、成長してからの頭部の外傷、感染症による脳炎、不適切な養育環境での脳の発達の遅れなどです。

いろいろ原因はありますが、コレがこの子の原因です！と特定できないことも多く、

ほとんどが避けられない偶然によるものなので、親の責任ではないです。

あの時、私のせいで・・・とか必要以上に自分を責めないようにしましょう🍀

ゆっくりでも歩みを大切に

知的障害がある子は、できることが限られていたり、

コミュニケーションの方法が独特だったりします。

けれど、「ゆっくりでも、確実に育つ力」を持っています。

🌼 周囲の大人がその子のペースに合わせて
🌼 小さな「できた」を見逃さず
🌼 叱るよりも「どうしたらできるか」を一緒に考えることが、

ゆっくり育つ子の自信と成長につながります。

診断がついてからは、少しずつ支援や環境が整い、

はーちゃんなりのペースでゆっくり

でも確実に前に進んでいます🐻🐾

子どもの障害や特性を理解して、より良い環境を整えてあげるのが

親や周りの人ができることのひとつだと思っています。

障害の有無にかかわらず、すべての子に良い環境が整うように

理解の輪が広がってほしいです。

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一般的に知的障害の場合、次のような特徴があります。

知的障害の特徴

1. 知的機能の低さ: 普通の人よりも認知能力が低い。これはIQが70未満であることを意味することが一般的。
2. 日常生活の困難: 理解力や学習能力、社会的な適応能力が低いため、日常生活や学校や職場での活動に障害が生じる。
3. 発達の遅れ: 発言や身体的な動作、学習能力など、一般的な発達に遅れが見られる。
4. コミュニケーションの困難: 言葉の理解や表現、適切な社会的な相互作用に困難がある。
5. 社会的適応の困難: 社会的な規範やルールを理解し適用する能力が低く、適切な行動を取ることが難しい。

要するに、すべてにおいて発達がゆっくり、ひとりで生活していくのは

むずかしいと言えるでしょう。

　　ひとりでは不安だよ・・

知的障害も発達障害の中のひとつではありますが、

一般的に発達障害というと

発達障害の特徴

1. IQのレベル: 知的障害は主にIQが低いが、発達障害の場合、IQが正常または高いことがある。
2. 特定の領域への影響: 知的障害は一般的な認知能力に関連するが、発達障害は特定の領域に焦点を当てる（例：自閉症スペクトラム障害の場合、社会的な相互作用やコミュニケーションの困難が主な特徴である）。
3. 発達のタイミング: 知的障害は生涯にわたって一貫して低い知的機能が見られるが、発達障害は特定の時期において発達が遅れたり、進行が異常であることが特徴的であることがある。

このような違いがあります。

つまり、発達障害の場合、

発達レベルがでこぼこしているので、これは得意だけど、こっちは全くダメ

でも、ひとりで生活できなくもない、という場合もあります。

みんなと同じようにできることもあるよ！

はーちゃんの場合、

ゆっくりなうえにでこぼこという感じです。（こういうタイプも多いと思います）

見た目は５歳の園児、中身は２歳の幼児といったところです。

言葉は少し話せますが、会話は成り立ちません。

ただ、はーちゃんの良いところは、

いつも機嫌良くニコニコしているところです。

発達障害の子の場合、けっこう喜怒哀楽がはげしく

特に自分が思うようにできなかったりしたときに、

怒りの感情が爆発して、他の子を叩く、物を投げるなど

問題行動を起こしてしまいがちですが、

幸いなことに、はーちゃんは喜と楽に振れることが多いみたいです。

はーちゃんにとって、毎日が楽しく過ごせることが

何よりうれしいことなんだと思います。

まとめ

知的障害はゆっくり育つ

発達障害はでこぼこ育つ

障害に対する理解が進み、みんなが笑顔で接してくれるとうれしいです。

知的障害児は幼稚園入れない？

はーちゃんの幼稚園について実は何も考えずに、お兄ちゃんと同じところへ行こう！

と思っていました。

そのため、他の幼稚園には目もくれず、申込み時期になったら願書もらって出せばオッケー！だと思っていました。

兄弟が在園または卒園した子は優先的に入れることも知っていたので、

希望すれば必ず入れるはず。

しかし、現実はそんなに甘くはなかったです。

知的障害、多動、持病のため、お断りされてしまいました。

何度か理事長先生や園長先生と面談してお願いしてみましたが、とりつく島もない・・

うちでは到底無理です、見られませんの一点張り。

とてもショックでしたし、悲しかったです。

知的障害のある息子にとって、幼稚園選びは思った以上に大きな壁があると痛感した出来事です。

これからどうすればいいの・・

子育てコンシェルジュに相談

断られたショックもあり、最初は厄介な子を預かりたくないのかな・・

と疑っていましたが、

理事長先生はもっとこの子のためにふさわしい園があるのでは？？

と心配してくれていたのでした。

最終的に、理事長先生みずから調べてくださった資料（手書きの書き込み多数アリ）と、

区役所の子育てコンシェルジュさんの名刺を渡されました。

話はつけてあるから、この人に相談しなさいと。

とんでもない神対応！！理事長先生！！

疑ってしまった自分が恥ずかしい・・。

とにかくすぐに区役所に向かいました。

そしてここで初めて、私の住む地域では、

障害児に限り、親が働いていなくても公立の保育園で預かってくれる！

と知りました。

ようやく見えた希望の光！

なんと、家から自転車で通えるところに

看護師さんがいる保育園がある！

私の住む区ではなくて、隣の区に位置していたので全く存在すら知らなかったのですが、

地図で見るとお兄ちゃんの行ってた園よりむしろ近いぐらいでした。

もっと調べればよかったかも・・すぐに隣の区役所に行き、見学の予約、

そして入園希望の申し込みとトントン拍子に話が進んでいきました。

入れそうな園が見つかったことは本当に運が良かったと思います。

見学に訪れた際に、

「また来春にお会いしましょう」と園長先生が言ってくださり、

はーちゃんを受け入れてもらえたことが心から嬉しく、ありがたかったです。

事前のリサーチは大事！

はーちゃんの場合、幸運にも恵まれ良い園が見つかりましたが、

もっと自分で調べておけばよかったと後悔しました。

障害のある子どもを連れて行動するのは大変ですが

積極的に地域のママサークルや園庭開放なんかに通っていると、

ネットでは調べられないような地域の情報を知ることができます。

いろいろな園の園庭を、まずはのぞいてみて、

うちの子がこの中に入ったらどうだろうと想像してみたり、

こどもたちや先生の様子を見ておくと良いと思います。

お兄ちゃんの時はかなり頑張って、いろいろな園を見に行って

ここだ！と思う園がみつけられました。

（今回はその園がダメだったので、どうしようもないのですが・・）

特に運動会や発表会に力を入れている園では、

知的障害や発達障害の子は先生の指示通りにやるとこが難しく、

受け入れてもらうのは難しいかもしれません。

周りの保護者からの視線が痛い・・なんてこともあります。

雰囲気が良さそうだなと思う園があれば、来年度の入園でなくても、

早くから園に相談しておくと安心です。

もしそこで対応が悪くても、早くから行動していれば、また次を探す時間もあります。

うちの場合、

はーちゃんの障害に対する自覚の無さ、

お兄ちゃんを同じ園に入れると根拠のない思い込み、

幼稚園のリサーチ不足

この３点セットを願書提出の直前に思い知ったわけです。

うちのようにならないためにも早めに行動しましょう。

はーちゃんの園生活

なんとか無事に園に通えることになったはーちゃん。

初めての園生活はどうだったかというと・・

とても良かった！！です。

はーちゃんが入園したのは、公立の保育園型こども園。

ほかの子は親御さんがお仕事をされているので夕方までいますが、

はーちゃんは１４時まで預かってもらえました。

（服薬の時間の関係で少し早くお迎えに行っていました。）

病気や障害のある子を預かれる園に指定されているので、

保育士かつ看護師の資格を持つ先生も2～3人います。

1クラスは１２名ほどで、先生は３人ついてくれるのでかなり手厚いと思いました。

お兄ちゃんの行っていた幼稚園は私立の幼稚園型こども園で、

３０人のクラスを２人の先生でみていたことを考えると、

やはり障害のある子をみるのは無理だなと感じました。

午前中はずっと外遊びで、水遊び、泥遊びなど、

はーちゃんの好きな遊びをとことんやらせてもらえました。

園庭のみならず、近くに大小たくさんの公園があるので、

いろんなところにお散歩に連れて行ったりもしてくれました。

はーちゃんは３歳から入園しましたが、

クラスのお友達はみんな１歳ぐらいから通っている”先輩”なので、

はーちゃんのことを弟のように面倒をみてくれて、

親としてはとても助かりました。

幼稚園では入園直後はママが恋しくて泣いてる子が多いので、

保育園児のたくましさにすっかり感心してしまいました。

運動会や発表会もありましたが、とても和やかな雰囲気の中、

みんなが主役で、みんなで頑張る姿を、お家の人に見てもらうのが嬉しい！

という感じでした。

幼稚園では親も子どもたちも、けっこう緊張感が漂っていたので、

全然違うなと思いました。

最初は全く参加する気がなかったはーちゃんでしたが、

回を重ねるごとに参加できることが増えていって、

最後の運動会はリレーやダンスも参加していました。

記念写真もノリノリの笑顔で、ずっと座って撮影を待つことができました。

全体的にアットホームな雰囲気で、はーちゃんにとっては無理をすることなく過ごせたのではないかなと感じています。

わたしにとっても、お兄ちゃんの幼稚園とは違った良い面がたくさんありました。

決まった制服や手作りグッズの指定もなく、

保護者の会や役員がないので、親の負担はすごく軽かったです。

まとめ

障害のある子は幼稚園に入れないことがありますが、地域で必ずどこかに受け皿があるはずです。

あきらめずに地域の子育て相談窓口に行きましょう。

自分でリサーチするのも忘れずに！

最終的には本人が楽しく安心して過ごせることが一番大切です。

そして二番目に親の負担が少ないこと。

障害や病気の有無にかかわらず、みんなが楽しく安心できる居場所であること。

そういう園がたくさん増えればいいなと思います。