「障害児の家族とつながりたい」
「ゆっくり育つ子について同じ立場で話したい」
そんなふうに思ったことはありませんか？
わたしは、お兄ちゃんを通じて知り合った親しいママ友と話しているとき、
はーちゃんのことも話して大丈夫かな？と、変に遠慮してしまうことがあります。
障害児を育てるママ友がほしい！！
できれば、同じ重度知的障がいのママたちと話したい！
そう思って調べてみると、障害者の家族会があると知りました。
この記事では、実際に家族会に参加して感じたことや、
家族会の雰囲気や役割を、体験談としてご紹介します。
おしゃべり会に参加
わたしの住む地域には、知的障害のほかにも、自閉症や身体障害など、
さまざまな家族会があります。
そのなかで、知的障害の家族会の「手をつなぐ育成会」が
会員でなくても参加できる”おしゃべり会”を開催していました。
おしゃべり会！
まさに、わたしが求めていたものでは？？
日程を確認し、迷わず参加を申し込みました！
会場は、地域の交流施設の会議室でした。
参加者は先輩ママさん６人。
お子さんの年齢は幅広く、40代～高校生。
各自、自己紹介とお子さんのエピソードなどを順番に話していきました。
他の参加者の方たちは、みんな何度か参加されているので、
はじめましては自分だけで緊張しましたが、
とくかく、みなさん優しい！！🥰
エピソードも面白い！！
スベらない話が満載すぎて笑いっぱなしでした🤣
障害児あるある、共感の嵐、ためになるアドバイス・・・
あっという間に時間が過ぎていきました。
初めて参加したとは思えないくらいの居心地の良さ😊😊
同じ境遇で共感し合える”仲間”という空気感🥰
いつもは、初めて会う人たちと交流するのは、
ちょっと苦手ですぐに疲れてしまうのですが、
そんなことは全くありませんでした。
さっそく入会
おしゃべり会がほんとに楽しかったので、
帰るなり育成会の事務所に電話をして、入会したいことを伝えました。
会費は6000円。会報誌があるので、見本誌も送ってくれるとのこと。
会報誌も購読していますが、かなり役立つ内容で、年間3900円はお安過ぎるくらいです。
障害者に関する法律のことなど、最新の情報が手に入るので、
すぐに読めなくても、お守りとして置いておくだけで安心できます。
家族会のイベント
家族会では、さまざまなイベントを開催しています。
おしゃべり会の他にも、テーマを決めて話し合う会や、勉強会などがあります。
パラスポーツの案内や、茶道の体験会など、
はーちゃんが大きくなったら参加させてみたいと思うような催し物もあります。
まだイベントにはあまり参加できていませんが、
年に一度のビッグイベントである「クリスマス会」に参加したことがあります。
楽しいクリスマス会
クリスマス会は大きなアリーナで開催され、
市の偉い人たちもやってくるようなイベントです。
（開会式で、みな挨拶のスピーチが長くて、はーちゃんは飽きて寝転がっていました）
周りを見ると、はーちゃんほど小さい子どもがあまりいなくて
障害のある人も、みんな落ち着いて聞いていました。
寝転がるはーちゃんを気にする様子の人もおらず、
とりあえず、転がしておきました。
こんなに落ち着きのないはーちゃんも、大人になると落ち着くのかなぁ・・
近くに座っていた大人の障害者の方が、ニコニコしながら
はーちゃんの姿を見ていたのが印象的でした。
クリスマス会では、ボランティアの方々がボッチャや魚釣りゲームなど
楽しい企画を用意してくれていました。
１つでも参加したら、プレゼントのお菓子がもらえるというご褒美まで！！🥰
しかし！開会式でもう飽き飽きモードのはーちゃん。
ゲームもそこそこに、帰りたくなってしまいました。
とりあえず会場を出て、受付の方に声をかけられたので、
「飽きてしまったので、帰ることにしました」と伝えたところ
（わたしの残念がる気持ちも伝わったのでしょう・・・）
「会場に一歩入れただけでも、スゴイことですよ😊」
と言ってもらえて、気持ちがスッと軽くなりました。
それに、開会式で近くに座っていた方が、なぜかはーちゃんを気に入って
バイバイを言いに来てくれて、なんだかほっこりしました。
思いがけず、はーちゃんに大人のお友達ができました🥰
家族会の役割
家族会は、障害のある人やその家族がつながれる「出会いの場」でもあるのですが、
他にも重要な役割があります。
それは、行政に要望を伝えていくことです。
家族会のいろいろなイベントや会合では、
それぞれの障害者や家族が経験した、困ったことや良かったこと、
もっとこうなれば助かること、逆にこんなことがあって助かったことなど
さまざまな情報を共有しています。
それは、どんな細かいことであってもメモや議事録に残しています。
なんで、そんなに熱心にメモしているのかな？？と思っていたら、
意見書として行政機関等に提出するのが最終目的だよ！
とおしゃべり会で出会った先輩ママが教えてくれました。
わたしは出会いの場を求めて、この会に入会しましたが、
それだけじゃない大切なことに気付かされました。
同じ悩みを持つ人が集まれば、世の中を変えていけるかもしれない・・
そんな可能性があるのだと思い至りました。
まとめ
障害児のいる家庭では、同じような境遇の人が周りに少なく、
孤立しがちになりますが、家族会では同じような境遇の人と出会うことができました。
イベントで障害者本人や家族が交流を深めたり、
家族同士でおしゃべりしたりすることで、不安やストレスを解消したり、
入会して良かったことばかりです。
また、困りごとや悩みを共有して、行政にはたらきかけることで、
障害者福祉をより良いものにしていくという目的もあります。
今はSNSなどでも同じ悩みを持つ人とつながることができますが、
顔の見えない相手よりも、同じ地域で、
顔の見える仲間がいるのは、とても心強いと思います。
家族会（手をつなぐ育成会）は全国各地にあります。
お住まいの地域にもあるかもしれませんので、気になる方は全国手をつなぐ育成会連合会のホームページをご覧ください。
先輩ママから、たくさんの興味深いエピソードが聞けましたが、
別の記事にまとめて紹介できればいいなと思います。
